Під Мінфіном вимагають 1,3 мільярда для пацієнтів з орфанними хворобами

Пацієнти з орфанними (рідкісними) хворобами вимагають від Міністерства фінансів України збільшити фінансування державних програм з лікування на 1,3 мільярда гривень.

Про це зазначили учасники мітингу біля Мінфіна, що відбувається у вівторок 9 жовтня 2018 року, повідомляє кореспондент Укрінформу.

За словами мітингарів, дефіцит фінансування орфанних хворих у проекті бюджету на 2019 рік становить 1,3 млрд грн. Тож вони вимагають внести зміни до проекту держбюджету, щоб держава виконувала взяті на себе зобов'язання лікувати усіх пацієнтів з орфанними хворобами. А саме: виділити додаткове фінансування в сумі 1,3 млрд грн з цільовим призначенням коштів за програмами орфанних нозологій, як це було у 2015 році.

На мітингу також зазначалося, що додаткові кошти необхідні для забезпечення державних програм, які були подані МОЗ України з відповідними розрахунками згідно з Бюджетним запитом на 2018-2020 роки. Інакше пацієнти із рідкісними хворобами не отримують необхідні їм лікарські засоби, медичні вироби та спеціальне дієтичне/лікувальне харчування, що може призвести до незворотних наслідків у стані здоров'я.

Учасники акції також заявили, що в Україні у 2018 році істотно зросла кількість пацієнтів з орфанними захворюваннями, зокрема, й завдяки вчасному діагностуванню. Ці пацієнти потребують лікування, вони були включені до розрахунків МОЗу на забезпечення ліками у 2019 році, водночас бюджет 2019 року залишився на рівні 2017 року.

Голова Громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша наголосила, що три роки тому уряд країни збільшив фінансування на лікування орфанних хворих. 

"Однак загальна сума з роками не змінюється, тоді як обставини міняються: через інфляцію зростають ціни на ліки, отже, отримати їх може чим далі, тим менша кількість пацієнтів. Тоді як самих пацієнтів щороку більшає. Зрештою виходить так, що держава пообіцяла лікувати усіх орфанних хворих, а на практиці цього не робить - ставлячи життя тисяч українців під загрозу", - зазначила Кулеша.

Орфанні, або рідкісні хвороби - це захворювання, які стосуються незначної частини людської популяції. Через це вони часто є недостатньо дослідженими, для їх вивчення та на розробку ефективних ліків необхідна спонсорська або державна підтримка. Багато рідкісних хвороб є генетичними і супроводжують людину впродовж усього життя. Більшість з них проявляється в ранньому дитинстві, близько 30% дітей з орфанними хворобами не доживає до 5 років. Часто орфанні хвороби називають сирітськими, адже вони є доволі рідкісним явищем. Проте для окремо взятої родини це є справжня трагедія. На сьогодні у світі є близько 7 тисяч орфанних хвороб. Більшість з них генетичні, та є й автоімунними, токсичними, інфекційними. Пацієнти з рідкісними хворобами часто стикаються з безліччю труднощів: від встановлення правильного діагнозу до визначення ефективного лікування, на яке весь час треба шукати кошти. Симптоми орфанних хвороб найчастіше проявляються в дитинстві, проте є й винятки. Варто занепокоїтися, якщо у людини фіксуються порушення рухомої активності, психічної діяльності, проблеми із зором, слухом, суттєві зміни у зовнішності. Більшість орфанних хвороб є невиліковними, максимум до якого прагнуть лікарі - це стійка ремісія. Пацієнти з орфанними хворобами дуже вразливі, вони часто потребують психологічної та соціальної допомоги. Ціни на препарати для їх лікування надзвичайно високі, тому ці хворі залежні від пожиттєвої підтримки держави. 

У середньому орфанні хвороби вражають близько 5% населення країни. Практично в усіх європейських країнах, згідно з директивами Європейської комісії, на державному рівні були прийняті програми щодо орфанних пацієнтів. У 2009 році Рада Європейського Союзу затвердила директиви щодо розробки державних програм стосовно орфанних пацієнтів.