Історія про одне материнське серце
Щоб видалити пухлину, яка заважала жінці жити, треба було… видалили серце
Всупереч заборонам лікарів мешканка Полтавщини, у серце якої проріс величезний жировик, народила здорову доношену донечку. Практично одразу після кесаревого розтину їй зробили ще одну операцію – імплантували донорське серце. Медики говорять, це унікальний випадок.
Надягаю медичну маску і включаю диктофон для запису інтерв’ю. Точно такою ж маскою закриває дихальні шляхи й моя співрозмовниця. Вона практично не знімає її ось уже з початку травня – Діні не можна підчепити інфекцію. Бо в її грудях б’ється донорське серце. А значить, жінка змушена пити препарати, що пригнічують її імунітет, аби він не вступив у «конфлікт» з трансплантованим органом. Тож її організм відкритий до інфекцій і слід ретельно їх уникати. На перших порах, коли Діну виписали додому, в масках ходили вся рідня. Тепер ця пересторога поширюється лише на гостей.
28-річна Діна Макарова з села Петрівка-Роменська Гадяцького району Полтавської області – єдина в Україні жінка, яка, маючи доброякісну пухлину серця, що було прямим показанням до його трансплантації, народила доношену дитину (хоча лікарі довго наполягали на аборті) й практично одразу після цього потрапила на операцію із заміни серцевого м’яза.
З КАРДІОСТИМУЛЯТОРОМ БІГАЛА, ЇЗДИЛА НА ВЕЛОСИПЕДІ Й ДВІЧІ ПІДІЙМАЛАСЯ НА ГОВЕРЛУ
Ладочка підростає на втіху мамі з татом і всій їхній великій родині. У свої чотири місяці, як і належить здоровій дитині, важить шість кілограмів, весело лепече, тягнеться ручками до іграшок і брикається ніжками. Єдине, чого позбавлене маля, то це материнського молока і розкоші ніжитися на руках у найріднішої людини. Діна, звісно, страждає від того, але то вже не така велика біда у порівнянні з тим, що їм довелося пережити заради щастя просто бути на цьому світі.
- До двадцяти років я була фізично розвинена і навіть не знала, як кажуть, з якого боку серце, – починає здалеку Діна Макарова. – Але всього боялася, за все переживала, була дуже вразлива і мене часто все дратувало. Якось попросили вручити випускникові квіти на шкільній лінійці, і це для мене виявилося таким стресом, я нервувала цілий день, а надвечір потрапила в лікарню. Серце так бухкотіло, що здавалося – ось-ось відірветься і вискочить з грудей. Пульс був 200 ударів на хвилину. Районні медики думали, що у них апарат для вимірювання тиску зламався…
Після обстеження дівчині сказали, що в неї пухлина серця розміром 9 на 8 сантиметрів, тобто, лише трохи менша за саме серце. У Національному інституті серцево-судинної хірургії ім. М.М. Амосова, куди направили Діну, установили, що пухлина доброякісна (ліпома), однак неоперабельна – вона покривала серце, наче павутиною, зверху й по задній стінці між лівим шлуночком і ребром. Видалити її виявилося неможливо. Єдиним виходом у тій ситуації була імплантація кардіовертера-дефібрилятора – пристрою, який за допомогою незначних електричних розрядів здатний виправляти більшість загрозливих для життя аритмій. І спостерігати.
- Я була, здається, першою пацієнткою Полтавського обласного кардіодиспансеру, якій вживили цей пристрій у камеру серця, – продовжує Діна. – Я його не відчувала, хіба що зрідка він легенько бився електричним струмом. Але з ним мені стало спокійніше. Років два після цього серце мене не турбувало: я навчалася музики на психолого-педагогічному факультеті Полтавського національного педагогічного університету і вела звичайний спосіб життя: обливалася, як раніше, холодною водою, бігала по десять кілометрів, їздила на велосипеді по двадцять, займалася східними танцями і навіть двічі піднімалася на Говерлу. І десь у душі сподівалася на те, що пухлина сама собою… розсмокчеться.
ВАГІТНІСТЬ ВРЯТУВАЛА ДОНЬКУ
А тим часом ліпома підростала на кілька міліметрів у рік і все далі й далі проникала всередину дівочого серця, перекриваючи собою там усі ходи й виходи і зростаючись із м’язом. Серйозні збої у здоров’ї Діна відчула два роки тому, коли захворіла на пневмонію. У неї почалися сердечні приступи – як не щодня, то через день мучила задишка. Вона не те що бігати чи танцювати, а й до подруг у гості піти не могла. Півроку вичухувалася після того запалення легень.
- Де я тільки не шукала порятунку! – говорить Діна. – І в народних цілителів, і в екстрасенсів, і в молитвах. Навіть у Полтавському Хрестовоздвиженському монастирі провела тиждень. Хочете вірте, хочете ні, та через сім днів я вийшла звідти, наче на світ заново народившись. Утім, через рік, коли вирішила так само там порятуватись, вийшло все навпаки.
А коли легшало, Діна мріяла про сімейне щастя – мати чоловіка, дитину. Закінчивши навчання, вона повернулася у рідну Петрівку-Роменську, влаштувалася на роботу в дитячу музичну школу, викладала фортепіано. Тут і зустріла свою долю – чоловіка на ім’я Михайло.
- Я завагітніла через два місяці після одруження, – посміхається очима моя співрозмовниця. Певно, вустами теж, однак їх під маскою не видно. – Я ще про це навіть не здогадувалася, але моє серце одразу зреагувало на зміни в організмі: воно знову стало працювати з перебоями, з’явилася задишка, мене сильно нудило. Вийшло так, що з Миргорода, куди я поїхала по роботі, мене забрала швидка і відвезла в обласний кардіодиспансер, одразу в реанімацію. Тут після обстеження я й дізналась, що чекаю дитину.
- Вагітність доньки врятувала її, – приєднується до розмови молода бабуся Валентина Кравченко, вихователька дитсадка. – Під час обстеження виявилося, що батарейки кардіовертера практично вичерпали свій ресурс, хоча зазвичай, якщо він працює в спокійному режимі, їх вистачає на 12-15 років. У Діни він працював у посиленому режимі, тому витримав лише половину відведеного йому терміну. І якби вона не чекала дитину, то хтозна, чи дочекалася б заміни пристрою. Адже його закупівля здійснюється за державною програмою, під конкретного пацієнта, і на це йде не менш як півроку. За цей час може статися все, що завгодно. Але як вагітній жінці, кардіологи всієї України стали терміново шукати новий кардіовертер. На щастя, він знайшовся в Ужгороді.
- Його заміна стабілізувала ваш стан? – питаю в Діни.
- На жаль, ні. Більше того, мене стало бити струмом. Це означало, що ситуація погіршується, й аби допомогти працювати серцю, дефібрилятору доводиться витрачати більше енергії. Я була дуже слабка, виснажена. Якщо й засинала на якусь годину, то лише на одному боці й лише під певним кутом. Втішало лише те, що вживлений пристрій автоматично реагував на перебої в роботі серця і запускав його.
- Валентино Михайлівно, а ви не пробували вмовити доньку зробити аборт?
- Звісно, що ні один лікар не зрадів її вагітності. І я їх розумію: нікому не хочеться зайвого клопоту й відповідальності. Скликали консиліуми, казали більше до них не приходити і таке інше. Не хочеться навіть того згадувати. Наслухавшись порад медиків, я якось заїкнулася про аборт, але Діна мене перервала: «Не говори мені такого! Я буду народжувати. І якщо суджено буде померти, то помру». Наша рідня сприйняла її виважене рішення, і всі ми були налаштовані лише на позитив. Тим паче, нам усім, і навіть далеким родичам, снилися хороші сни. Часто – що ми виходимо з каламутної води.
КОЛИ МИ З МАМОЮ ЗАКІНЧИЛИ ЧИТАТИ 40-ДЕННУ МОЛИТВУ, МЕНІ ПОЛЕГШАЛО
Найтяжчими для Діни були останні три місяці вагітності. У неї з’явилася така задишка, що вона не те що лягти на ліжко, а й говорити не могла.
- Мені лишалося тільки молитися і вірити у зцілення, – розповідає Діна Макарова. – Нам з мамою порадили сорок днів читати головну охоронну молитву – 90-й Псалом «Хто живе під охороною Всевишнього». Ми щиро просили в Бога його захисту. І він почув нас. 29 грудня я в тяжкому стані знову потрапила до Інституту педіатрії, акушерства і гінекології. Єдиним моїм бажанням було протриматися до 2 січня, тобто, до 27 тижня вагітності. Бо у недоношених малюків, які з’являються на такому терміні, більше шансів на життя без ускладнень. Але в той день завідувачка відділення, професор Юлія Володимирівна Давидова попросила мене ще трохи потриматися. «Ти молода, – сказала вона мені, – ти витримаєш. А для дитини навіть один день в утробі матері дуже багато значить». А з восьмого січня, коли закінчилась сорокаденна молитва, мене стало попускати. І так ми дотягнули до 38 тижня, аж поки дитина повністю сформувалася і не прийшов їй час народжуватися. Головне тоді було не зломитися морально і не виявляти жодних емоцій. Лікарі заборонили радіти, плакати, хвилюватися – щоб не нашкодити серцю. Я навіть із чоловіком по телефону до самої операції не розмовляла. Зате він отримав подарунок за день до свого дня народження – донечку, яку ми назвали Ладою. Консиліум гінекологів і кардіологів вирішив, що вона з’явиться на світ в Інституті Амосова 20 березня, у Міжнародний день щастя. Вага нашого щастя була 2800 грамів, а довжина – 52 сантиметри.
Після цього, певно, молода мама розслабилася і впустила у своє хворе серце більше позитивних емоцій, ніж воно могло вмістити. Діна переживала неймовірні й незнані раніше почуття, прикладаючи донечку до грудей, щиро раділа, дивлячись на свою крихітку. І за тиждень знову потрапила до реанімації, не встигнувши навіть виписатися з Інституту Амосова. Її так скрутило, що вона просила морфію, аби хоч трохи зняти біль. «З такими приступами, як у тебе, дефібрилятор треба буде міняти чи не щомісяця. Поки буде стимуляція серця, доти й житимеш, – сказав їй тоді лікар-аритмолог. – Хоча це важко назвати життям. Але є вихід – пересадка донорського серця».
У Діни почалася депресія. Вона не хотіла чути про трансплантацію і воліла прожити стільки, скільки їй було відведено Богом, зі своїм серцем. Тим паче, була впевнена, що знайти 100 тисяч доларів на трансплантацію в Мінську не вдасться. Але в її житті знову сталося диво – знайомство з цілителькою Валентиною Вальковою з Хмельниччини. Щодня вони годинами спілкувалися з нею телефоном.
- Валентина казала, щоб я не думала про старі негативні емоції, щоб перелаштувала світогляд на позитив, щоб молилася від душі й не здавалася. Завдяки цим порадам зник мій занепадницький дух. І після цього спілкування дуже швидко все вирішилося: гроші і донорське серце знайшлися. І в Мінськ на пересадку я їхала (це було якраз на Паску) з твердим переконанням, що все буде добре, – на піднесенні розповідає Діна.
НЕ ХОЧУ ЗНАТИ, ЧИЙ ДОНОРСЬКИЙ ОРГАН Б’ЄТЬСЯ У МЕНЕ В ГРУДЯХ
- Ви знаєте, чиє серце зараз б’ється у ваших грудях? – запитую Діну.
- Якийсь час мені хотілося дізнатися, хто став моїм донором, спитала про це у медсестри Мінського науково-практичного центру хірургії, трансплантології й гематології, де мені зробили операцію, а вона відповіла: «Воно тобі не потрібне». І була права. Слід думати, що це просто м’яз. Краще не зациклюватися на цьому. Звичайно, я дуже вдячна покійній людині. Можу сказати лише, що мене двічі готували до операції й двічі її скасовували.
Я також відмовилася подивитися на фотографії свого видаленого хворого серця. Хай його вивчають науковці.
- Скільки тривала операція?
- Вісім годин. Я була в надійних руках – трансплантацію робив лікар – світило білоруської кардіохірургії – професор Юрій Петрович Островський. Уже на третій день я ходила. А ось розтин на грудині заживатиме півроку. Іноді я прикриваю його плівкою з імітацією тату.
- Дехто стверджує, що після пересадки серця у людини може статися роздвоєння особистості…
- О, це така лякалка, якої боявся навіть мій тато, який був увесь час зі мною в Мінську. Ні, я Діна, і ніхто інший, а серце вже моє назавжди. Просто, щоб воно не відторгалося, тепер мушу щодня приймати 35 таблеток. А раніше було ще більше. Поступово їхня кількість має зменшуватися. Дороговартісними ліками мене забезпечує обласний департамент охорони здоров’я.
- Як почуваєтесь?
- Трохи є ще задишка, але ж це не те, що було. Лікарі радять збільшувати фізичні навантаження, щоб зміцнювався м’яз. Я вже легенько можу щось прополоти на городі. Допомагаю мамі на кухні. Бачите, ми з донечкою облаштувалися у моїх батьків – чоловік живе окремо у нашому спільному будинку, займається розведенням домашньої птиці, тож мені допомагати з дитиною не може. Та й мені вести домашнє господарство ще важко. Тому Міша нас тут провідує щодня, а в помічниках у мене, окрім мами з татом, брат із невісткою, чоловікова донька від першого шлюбу.
- Сказати чесно, ми навіть не очікували, що нас у нашій біді підтримуватиме стільки людей, – витирає сльози бабуся Валя. – Я була дуже розчулена, дізнавшись, що голова нашої небагатої територіальної громади Валентина Бугайова розпорядилася недавно взяти тридцять тисяч гривень із грошей, які планувалося заплатити за тепло, аби закупити на них для Діни упаковку оригінальних ліків голландського виробництва, яких їй вистачить на місяць. Бо виділений департаментом охорони здоров’я індійський дешевший замінник на даному етапі їй не підходить. Та тут уся Петрівка-Роменська для неї збирала кошти, які пішли на реабілітацію. Музична школа, де викладає Діна, дала кілька благодійних концертів. А наша молода дільнична лікарка сама шукала транспорт, аби швидше довезти вагітну доньку з приступом у районну лікарню.
На той момент голова Гадяцької районної держадміністрації Олексій Матюшенко запустив флешмоб у Фейсбуці «Відмовляюсь від вранішньої кави», щоб зібрати кошти для Діни.
А скільки про неї клопоталися наш лікар із Полтавського кардіодиспансеру Євген Миколайович Люлька і головний лікар Костянтин Євгенійович Вакуленко!
Директор Інституту імені Амосова Василь Васильович Лазоришинець, головний лікар цього ж закладу Сергій Олегович Сіромаха, завідувачка відділення Інституту педіатрії, акушерства і гінекології Юлія Володимирівна Давидова зробили неймовірне. «Амосівці» поставили питання про виділення державних коштів на трансплантацію для Діни на одному з високих форумів. Народний депутат, заступник глави комітету Верховної Ради з питань охорони здоров’я Ірина Сисоєнко, яка була присутня на ньому, дуже перейнялася долею моєї доньки, і вже за три тижні після народження Ладочки були вирішені всі юридичні формальності.
Нам пощастило на цих людей. І я хочу низько до землі вклонитися кожному, знайомому й незнайомому, хто нам допомагав у скрутний момент. Але насправді врятувала Діну її донечка. Вона вчасно народилася – на початку року, коли ще у бюджеті були кошти на лікування за кордоном. І саме тому, що тяжкохвора жінка з маленькою дитинкою, потребувала пересадки серця, на Діні була сконцентрована увага.
Але тепер ми знову в пошуках коштів – після операції доньці треба двічі пройти обстеження у білоруській клініці. Загалом воно коштуватиме 200 тисяч гривень.
Ладочці ще належить дізнатися надскладну історію свого народження. Та мені здається, вона вже зараз усе розуміє. Доки ми говорили з дорослими, я не чула, щоб дитина хоча б пхинькнула. Тільки уважно спостерігала за всіма, відволікаючись на причеплені над коляскою брязкальця, й раділа мамі, коли та нахилялась над нею.
- А ще донечка любить, коли я граю на фортепіано, – Діна сідає за домашній музичний інструмент, і дім сповнюється класичною музикою відомих композиторів.
Щаслива Ладочка робить ладусі, наче дякуючи мамі. За музику й за життя.
ПЕРЕСАДКА — ТО БУВ ЄДИНИЙ ВИХІД
- Патологія Діни Макарової була вродженою чи набутою? – запитую головного лікаря Полтавського обласного клінічного кардіологічного диспансеру, кандидата медичних наук Костянтина Вакуленка.
- Цього сказати не можна, оскільки вона була підтверджена у дорослому віці. Обстеження УЗД показало, що ліпома проросла у тканини серця, що заважало йому адекватно скорочуватися і проводити імпульси. У результаті цього з’явилася патологія порушення ритму – шлуночкова тахікардія. Серцебиття у хворої скакало до високих цифр, а тиск падав. Існувала реальна загроза життю, що, звісно, впливало на її загальний психоемоційний стан і стан її рідних. Тому вона могла пов’язувати погіршення чи покращення самопочуття з якимись подіями у житті. Насправді це було лише збігом обставин, не більше.
- Пухлина збільшувалася?
- Так. Вона все далі проростала у товщу м’яза.
- Ви з самого початку розуміли, що дівчині потрібна пересадка серця?
- Це був єдиний вихід у її ситуації, оскільки ліпома була неоперабельною. Кардіовертер-дефібрилятор був тимчасовою допомогою.
Зазвичай ми маємо справу з міксомами – доброякісними пухлинами, що локалізуються в порожнині серцевого м’яза і досить добре піддаються хірургічному втручанню. Ліпому серця особисто я бачив уперше у житті.
А коли Діна завагітніла, то це завдало усім лікарям, які її спостерігали, додаткових хвилювань. На щастя, народження доношеної і цілком здорової дитини стало нашою спільною перемогою. Діна – мій біль і моя гордість.
У СВІТОВІЙ ЛІТЕРАТУРІ НЕ ОПИСАНО РОЗРОДЖЕННЯ ПАЦІЄНТКИ З ТАКОЮ ВАДОЮ
Які ризики існували для Діни Макарової у її ситуації та в чому були особливості проведеної операції? Про це ми запитали у завідувачки відділення акушерських проблем екстрагенітальної патології ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології ім. академіка О.М. Лук’янової НАМН України», доктора медичних наук, професора Юлії Давидової.
- Звісно, наявність серцевих захворювань набагато збільшує ризик акушерських ускладнень. За наявності пухлини серця, навіть доброякісної, завжди існує ризик аритмії, прогресування серцевої недостатності, тромбоемболічних ускладнень. Це все може обумовити необхідність дострокового розродження, що також становить загрозу недоношеності для дитини з усіма наслідками (проблеми з легенями, ЦНС, затримкою фізичного та розумового розвитку в майбутньому).
Оскільки у пацієнтки розвинулась аритмія із наслідками, що загрожували життю, їй був імплантований кардіовертер-дефібрилятор. Щоб знизити імовірність його спрацювання під час вагітності, ми (гінекологи й акушери спільно з кардіологами та кардіохірургами з Національного інституту серцево-судинної хірургії імені М. М. Амосова) ретельно підбирали їй антиаритмічну терапію. А також уважно спостерігали за станом плода, його розвитком. У Діни Макарової, за нашими оцінками, були всі шанси на розродження в терміні 37+ тижнів. Наша команда боролась за кожен тиждень виношування, за те, щоб Діна почувалась добре, могла їсти, спати, гуляти, спілкуватися з рідними, майбутньою донечкою. І першим великим успіхом був перехід за 34 тижні вагітності, коли передчасно народжена дитина може самостійно дихати. А перемогою стало 20 березня. На той момент у пацієнтки підійшов термін народжувати і вона була переведена для операції кесаревого розтину до Інституту Амосова.
- Вам колись доводилося робити подібні оперативні втручання?
- У світовій літературі ми не знайшли жодного опису розродження пацієнтки з такою вадою. Є досвід відомих кардіохірургічних клінік Мейо, Гарварда (США), Шаріте (Німеччина), де народжують вагітні з тяжкими серцево-судинними захворюваннями. Однак він стосується здебільшого іншого виду пухлин серця з більш сприятливим прогнозом – рабдоміом. Тому розраховувати ми могли лише на себе та на власний досвід. До речі, на відміну від багатьох клінік для вагітних із серцево-судинними захворюваннями, ми досягли кращих показників у розродженні в терміні 37+ тижнів, навіть у тих випадках, коли вагітній виконується оперативне втручання на відкритому серці з апаратом штучного кровообігу. Тому наша операційна бригада була готова до будь-яких викликів.
- Наприклад?
- Існували надвисокі ризики проведення анестезіологічного забезпечення, тобто, анестезіолог мав дуже точно вибрати варіант і дозу наркозу, й пильно стежити за життєвими показниками породіллі на моніторі. Окрім того, пацієнтка не могла лежати на спині й довелося робити розтин у положенні боком. На щастя, у моїй практиці та у практиці моїх асистентів є немалий досвід проведення абдомінального розродження у положенні напівбоком, на боці, напівсидячи, що викликано різноманітними патологіями у жінок. Таким чином на світ з нашою допомогою з’явилося уже понад 80 малюків. В Інституті Амосова ми провели понад два десятки розроджень у жінок із ризиком материнської смерті понад 10%, що є дуже високим показником. У провідних країнах світу подібні оперативні втручання проводяться у спеціалізованих кардіохірургічних стаціонарах.
- Хто входив до складу операційної бригади?
- З 2013 року в Україні створено мультидисциплінарну команду «акушерська кардіологія», яка складається з провідних фахівців двох інститутів, які ми тут згадували не раз. Вони спільно проводять оцінку ризиків для матері та плода з тим, щоб підібрати належну терапію, створити індивідуальний графік оглядів (а він кардинально відрізняється від звичайного), встановити покази для дострокового або строкового розродження, а також його спосіб. У цьому конкретному випадку я особисто проводила кесарів розтин. А загалом бригада складалася з дванадцяти спеціалістів: аритмологів, анастезілогів, хірургічних медсестер. Група кардіохірургів, у складі якої були головний лікар Інституту Амосова Сергій Олегович Сіромаха і його директор Василь Васильович Лазоришенець, готова була негайно провести своє втручання у разі потреби. На щастя, для них роботи не виявилося.
А загалом, за два врятованих життя треба подякувати богу. Я разом із командою «акушерської кардіології» бажаємо Діні та її донечці здоров’я і щастя.
Ганна Волкова, Полтава
Фото автора