Досягнення та виклики у лікуванні пацієнтів з розщіленнями губи та піднебіння в Україні

29 жовтня, 13:00 - пресконференція на тему:«Smiles for Ukraine: Creating a Healthier World Together. Усмішки дітей України - Майбутнє, яке ми створюємо разом».

Організатор: ГО “Українська посмішка”.

Учасники: Isabelle Wachsmuth - членкиня ВООЗ (онлайн); Grace Peters - регіональна координаторка міжнародної організації Smile Train (онлайн); Сергій Чернишук - медичний директор Національної дитячої спеціалізованої лікарні Охматдит; Оксана Дмитрієва - народний депутат України, заступник голови Комітету  з питань охорони здоров'я Верховної Ради України; Олена Анопрієнко - керівниця Центру медико-психологічної, соціально-реабілітаційної допомоги дітям НДСЛ Охматдит; Наталія Тетруєва - щелепно-лицева хірургиня відділення пластичної та реконструктивної НДСЛ Охматдит; Владислав Єфименко - завідувач кафедри хірургічної стоматології та щелепно-лицевої хірургії НМУ імені О.О. Богомольця; Наталія Кисельова - доцентка кафедри хірургічної стоматології та щелепно-лицевої хірургії НМУ імені О.О. Богомольця; Валерій Філоненко - доцент кафедри ортодонтії та пропедевтики ортопедичної стоматології НМУ імені. О.О. Богомольця; Ірина Мартиненко - професорка кафедри логопедії та логопсихології Українського державного університету імені Михайла Драгоманова (онлайн); Христина Погранична - щелепно-лицева хірургиня Клінічного центру дитячої медицини, лікарня Охматдит м. Львів (онлайн); Геннадій Коротченко - завідувач відділення щелепно-лицевої хірургії КНП «Дитяча клінічна лікарня №7»; Олег Голубченко - челюстно-лицевий хірург відділення пластичної та реконструктивної хірургії НДСЛ Охматдит; Ромена Меланчук - мама дитини з розщілинами обличчя (онлайн). 

До участі запрошені: Іван Степурін - президент ГО «Українська посмішка»; Олена Новомодна - проєктна менеджерка ГО «Українська посмішка», представники Міністерства охорони здоров’я України, Національної служби здоров’я України, Кластеру охорони здоров’я, благодійних організацій.

Модератор: Любов Базів - журналістка Укрінформу.

Питання до обговорення:

• Важливість співпраці з європейськими та міжнародними організаціями.
• Необхідність забезпечення мультидисциплінарного підходу до лікування дітей з розщілинами обличчя.
• Нагальна потреба у розробці та затвердженні на національному рівні протоколу лікування.
• Необхідність створення умов для покращення доступу до інформації щодо дітей з розщілинами обличчя.

Чому це важливо?

Мета заходу - підвищення обізнаності про досягнення та виклики у лікуванні пацієнтів з розщілинами губи та піднебіння в Україні. Це важлива медична та соціальна проблема, оскільки у світі приблизно 1 з 700 новонароджених з'являється на світ з розщілиною губи чи піднебіння. Саме тому ця вада є однією з найпоширеніших вроджених аномалій, що посідає 4-те місце за частотою після вроджених вад серця, дефектів нервової трубки та синдрому Дауна.

Учасники проєкту обговорять не лише медичні, але й соціальні аспекти, що стосуються розвитку дітей з розщілинами, щоб підвищити пріоритетність цього питання на національному рівні.

Захід покликаний сприяти покращенню розуміння потреб дітей, а також активізації зусиль щодо адаптації найкращих практик лікування в Україні відповідно до європейських стандартів.

Довідково. ГО «Українська посмішка» - організація, що прагне підтримувати майбутнє вільної України, надаючи наступному поколінню доступ до освіти, добробуту та охорони здоров’я. Одним з напрямків діяльності є допомога в лікуванні дітей з розщілинами обличчя, надання знань та ресурсів для оптимального лікування сім'ям і особам, які займаються доглядом за цими дітьми, а також сприяння професійному зростанню лікарів та медичних спеціалістів, що спеціалізуються на лікуванні та реабілітації дітей. ГО "Українська посмішка" має партнерські стосунки з американською «Smile Train» - найбільшою у світі організацією, що займається проблемою дітей з розщілинами губи та піднебіння, та допомагає хірургам у понад 70 країнах надавати кваліфіковану допомогу.

Формат заходу – офлайн (Зала 2) + онлайн включення.

Журналісти зможуть поставити питання офлайн (Зала 2).

Прохання до журналістів прибувати за пів години до заходу.

Акредитація представників медіа: anna@ukrinform.com.

Захід транслюватиметься на сайті та YouTube-каналі Укрінформу: https://www.youtube.com/user/UkrinformTV

Адреса Укрінформу: м. Київ, вул. Богдана Хмельницького, 8/16.

Використання будь-яких матеріалів з офіційного YouTube-каналу Укрінформ можливе лише за умови дотримання авторських прав, встановлених каналом. Демонструючи ролик в ході прямого ефіру, необхідно послатися на автора — Укрінформ — показати його назву на екрані та вимовити її вголос.

Підсумкові матеріали:

В Україні розроблять уніфіковані протоколи для лікування дітей з вродженими розщілинами губи та піднебіння

В Україні створено робочу групу для розробки уніфікованих протоколів для комплексного лікування дітей з вродженими розщілинами губи й піднебіння, а також триває робота щодо створення комплексної допомоги таким дітям у лікуванні та реабілітації, як медичної, так і психологічної.

Про це сказав завідувач кафедри хірургічної стоматології та щелепно-лицевої хірургії НМУ імені О.О. Богомольця Владислав Єфименко під час пресконференції на тему: "Smiles for Ukraine: Creating a Healthier World Together. Усмішки дітей України - Майбутнє, яке ми створюємо разом" в Укрінформі.

"Хірургічна допомога - важливий компонент в комплексній реабілітації дітей з такими вродженими вадами. Тому за ініціативи МОЗ і підтримки першого заступника міністра охорони здоровʼя Сергія Дуброва була створена ініціативна група для розробки клінічних протоколів лікування щодо хірургічного і нехірургічного лікування дітей з розщілинами губи та піднебіння, в яку увійшли провідні хірурги у цій галузі, і не тільки хірурги, для розробки саме комплексного підходу у лікуванні дітей в умовах тих клінік та центрів, де це можливо", - сказав Єфименко.

За його словами, у розробці протоколів будуть брати участь логопеди, психологи, ортодонти, отоларингологи, генетики.

"Робота розпочата, є клінічні настанови, які ми використовуємо, в їх основі європейські клінічні настанови. На їх базі з використанням доказової медицини ми зможемо розробити свої клінічні протоколи, які матимуть імплементацію в Україні, щоб хірурги мали певний напрямок, знали етапи лікування", - сказав Єфименко.

Як зазначила народна депутатка, членкиня Комітету ВР з питань здоровʼя нації Оксана Дмитрієва, на кожні 600-800 новонароджених припадає один випадок патології розщеплення розщілини губи та піднебіння. Ця вада є однією з найпоширеніших у новонароджених і потребує комплексного вирішення, не тільки хірургічного, а й наступної реабілітації, як медичної, так і корекційної роботи, психологічної.

Саме тому, за словами Дмитрієвої, важливо розробити маршрут пацієнта - від діагностики вади на етапі вагітності чи у пологовому будинку до соціальної інтеграції дитини.

"Перше, про що треба говорити - це маршрутизація пацієнтів з цією вадою. Навіть педіатр має розуміти, куди направляти дітей з щелепно-лицевими вадами. У нас має бути кілька опорних центрів, в яких будуть робити відповідні операції. Обовʼязково має бути мультидисциплінарна команда. Не лише щелепно-лицевий хірург вирішує проблему, тут має бути команда фахівців: і стоматолог, і ортопед, і психолог, і логопед, і ортодонт. Ми маємо направляти пацієнта туди, де є така команда. Також ми маємо розуміти і обсяги фінансування", - сказала вона.

Начальник відділу договірної роботи Центрального міжрегіонального департаменту НСЗУ Ігор Стезерянський наголосив, що за Програмою медичних гарантій діти з розщілинами губи та піднебіння можуть отримати медичну допомогу за пакетом "Хірургічні операції для дітей та дорослих в стаціонарних умовах".

"Оскільки пакети медичних послуг універсальні, охоплюють широку палітру нозологій, окремі вимоги до лікарень, в яких надається так допомога (операції дітям з розщілинами губи та піднебіння - ред.), відсутні. Водночас діє принцип екстериторіальності, тобто в тих лікарнях, де є така змога, які уклали договір з НСЗУ, будь-хто, незалежно від реєстрації місця проживання, може отримати таку допомогу", - сказав Стезерянський.

Він нагадав, що у 2025 році до програми медичних гарантій мають доєднатися медзаклади МОЗ та Національної академії меднаук, що з одного боку, має спростити пацієнтам доступ до спеціалізованих медичних послуг, з іншого - дозволить облікувати пацієнтів з різними вадами, у тому числі з розщілинами губи та піднебіння, в електронній системі охорони здоровʼя. Ці дані, за його словами, можуть стати підґрунтям для подальших стратегічних рішень, зокрема, для можливого виокремлення деяких напрямків в окремі пакети з конкретними вимогами до надавачів медпослуг.

Наразі спеціалізоване відділення з лікування щелепно-лицевих патологій мало б бути відкрито у НДСЛ "Охматдит" влітку цього року, але російська терористична атака завадила цим планам, відремонтоване і готове до запуску відділення було суттєво пошкоджено.

Втім, як зазначив медичний директор НДСЛ "Охматдит" Сергій Чернишук, робота по комплексній допомозі дітям з розщілинами губи та піднебіння велася медзакладом і раніше, після російської атаки планова хірургія цього напрямку була відновлена вже через два тижні, лікарня також не відмовилася від повноцінного запуску відділення.

Як розповіла лікар відділення пластично-реконструктивної мікрохірургії НДСЛ "Охматдит" Наталія Тетруєва, в "Охматдиті" лікування дітей з розщілинами губи та піднебіння проводиться мультидисциплінарною командою, в яку входять щелепно-лицеві хірурги, ортодонт, дитячий стоматолог, логопед, психолог, педіатр, що дає можливість провести всі етапи лікування і реабілітації цих дітей. Також лікарня надає і психологічну підтримку і реабілітацію маленьким пацієнтам та їхнім родинам.

Цей напрямок медзакладу допомагають розвивати партнери - міжнародна організація Smile Train та ГО "Українська посмішка", які у партнерстві з НДСЛ "Охматдит" проводять спеціалізовані табори для дітей з розщілинами губи та піднебіння, де відбуваються не тільки реабілітаційні, а й психологічні, розвиваючі заходи, які в ігровій, навчальній формі допомагають дітям з цією вадою подолати невпевненість у собі, отримати мотивацію навчатися і спілкуватися з однолітками тощо.

"Логопедичні табори - це ідея, на яку "Охматдит" надихнули міжнародні партнери. Табір проводиться вже не вперше, їх досвід дозволив розвивати цей напрям і підіймати професійний рівень лікарів, покращувати допомогу пацієнтам. Ми хочемо проводити ці табори і надалі, тому що спілкування дітей і їхніх батьків з іншими родинами, психологами, логопедами дає можливість дітям достойно інтегруватися у суспільство", - сказала Тетруєва.

Як додала керівниця Центру медико-психологічної, соціально-реабілітаційної допомоги дітям НДСЛ "Охматдит" Олена Анопрієнко, для роботи в таборі була підготовлена програма під кожну дитину, розроблена програма групової роботи, рекомендації фахівців батькам щодо того, як працювати з дитиною.

Водночас для масштабування такої допомоги дітям необхідно вирішити низку проблем - від створення кількох спеціалізованих центрів з мультидисциплінарними командами до навчання фахівців, зокрема, мовних терапевтів, психологів, а також створення відповідних програм для медичних вишів з тим щоб майбутні лікарі первинної ланки, лікарі пологових будинків могли правильно спрямувати батьків для лікування та реабілітації або надати базові рекомендації з догляду за дитиною.

"Нам важливо мати координаційний центр навчання лікуванню дітей з розщілинами губи та піднебіння з тим, щоб координувати сімʼї, куди звертатися, щоб допомога була повноцінною та комплексною з усіх напрямків", - сказала Анопрієнко.

ГО "Українська посмішка" - організація, що прагне підтримувати майбутнє вільної України, надаючи наступному поколінню доступ до освіти, добробуту та охорони здоров’я. Одним з напрямків діяльності є допомога в лікуванні дітей з розщілинами обличчя, надання знань та ресурсів для оптимального лікування сім'ям і особам, які займаються доглядом за цими дітьми, а також сприяння професійному зростанню лікарів та медичних спеціалістів, що спеціалізуються на лікуванні та реабілітації дітей. ГО "Українська посмішка" має партнерські стосунки з американською «Smile Train» - найбільшою у світі організацією, що займається проблемою дітей з розщілинами губи та піднебіння, та допомагає хірургам у понад 70 країнах надавати кваліфіковану допомогу.

Відео:

Замовити фото натисніть тут - Фотобанк