Дівчинка з Херсонщини з рідкісною хворобою отримала укол за $2,3 мільйона
На Херсонщині продовжують збір коштів на укол Zolgensma вартістю 2,3 мільйона доларів на лікування маленької мешканки Каховки Аделіни Мотенко, яка страждає на рідкісне захворювання - спінально-м'язову атрофію першого типу (СМА), а от її землячці – 8-місячній Марії Сахно з міста Таврійськ цей укол завдяки добровільним пожертвам уже зробили.
Про це повідомила у Фейсбуці мама дитини Дар’я Сахно, передає кореспондент Укрінформу.
«Маша отримала свій укольчик #Zolgensma. Маша отримала шанс на життя без апаратів», - написала Дар'я Сахно.
Про те, що необхідна сума (а це майже 2,3 млн доларів) зібрана, вона повідомила 31 грудня 2020 року, зазначивши, що збір закрито завдяки благодійнику, який перерахував 1 млн гривень.
Збирали кошти на лікування дитини зусиллями рідних, волонтерів і благодійників, для цього проводилися ярмарки, лотереї, інші заходи. Збір родина почала 20 серпня, коли дівчинці було 2 місяці. Народилася Марійка разом зі своїм братом Назаром 16 червня 2020 року.
Проте на Херсонщині нині є ще одна родина – Мотенків із міста Каховка, що продовжує збір коштів на укол Zolgensma для своєї доньки Аделіни. Ця дівчинка також хворіє на те саме рідкісне захворювання найагресивнішого типу. Допомагають їм волонтери, які проводять акції не лише в Каховці, а й в інших містах України.
Аделінці зараз 7 місяців. Поставили їй цей страшний діагноз, коли дитині виповнилося три місяці.
За словами мами дівчинки Наталі Мотенко, зібрано майже 6 млн грн. Проте часу обмаль, адже укол, що може врятувати дитину, потрібно зробити до 2 років. Матір вдячна всім, хто підтримує родину і збирає кошти.
Батьки Аделіни разом із нею, залишивши вдома з бабусею ще одну, 12-річну доньку, перебувають у Польщі, де дитина проходить реабілітацію.
Вони просять українців підтримати їх родину та проводити акції для збору коштів на укол, що може врятувати життя їхній доньці. Батьки створили у Фейсбуці групу підтримки, де вказані реквізити для надання благодійної допомоги.
Спінальна м’язова атрофія - рідкісне генетичне захворювання, що вражає одного з десяти тисяч новонароджених.
Фото: Дар’я Сахно/Facebook