Продукти для «Особливих дітей»
Переселенці з Харкова розробили понад 10 видів продуктів для дітей, хворих на фенілкетонурію
Родина Тутуків із двома дітьми переїхала до Івано-Франківська в березні 2022 року. На перший погляд, ця сім’я подібна до тисяч інших, які наважилися втікати від війни, узявши з дому лише необхідне. Але в цій родині є особлива дитина – син Данило, хвороба якого змінила життя Тутуків ще в Харкові. Тому в Івано-Франківську вони з нуля налагодили сімейну справу, яка допомагає ще сотням таких дітей.
ДРУЖИНА З СИНОМ МАЙЖЕ НЕ ВИХОДИЛИ З ЛІКАРНІ
У родині Тутуків двоє дітей: доні – 12, Данилові – 22. Коли йому виповнився рік, лікарі поставили діагноз «фенілкетонурія» (cпадкове захворювання, яке характеризується переважно ураженням нервової системи, – авт.), що стало для сім’ї справжнім випробовуванням.
«У разі цього захворювання що раніше діагноз ставлять, то більшою є вірогідність уникнути тих наслідків здоров’я, які ми вже на той час отримали. На фенілкетонурію у всіх дітей на третій день народження беруть із п’яточки проби. У нас діагноз не могли поставити. Нині в сина інвалідність 2-ї групи», – розповідає батько Данила, голова українського «Об’єднання хворих на фенілкетонурію "Особливі діти"» Володимир Тутук.
Насправді діти, народжені з фенілкетонурією, не здатні метаболізувати амінокислоту фенілаланін, яка через це накопичується в крові й перешкоджає нормальному розвиткові мозку. Володимир Тутук пояснює, що з таким діагнозом люди можуть повноцінно жити лише за двох умов. Перше – харчування без білкової їжі, а це заборона на м’ясо, рибу, хліб, яйця, крупи, макарони, частково ще й обмеження на овочі і фрукти. І другий момент. Оскільки білок є складником і будівельним матеріалом людського організму, то люди з цією недугою мають усе життя приймати спеціалізовані амінокислотні суміші, які компенсують необхідний білок їхньому організмові. Нині ці амінокислотні суміші для людей із фенілкетонурією закуповують за державні кошти, а харчування хворих лягає на їхні плечі.
«Якщо це захворювання лікувати від народження, дітки виростають абсолютно здоровими й не відрізняються від інших. Що б я порадила мамам, які дізналися про такий діагноз дитини? Просто брати себе в руки й пам’ятати, що дитина буде звичайною лише тоді, коли для цього є колосальна терпеливість і велике бажання», – упевнена мама Данила, Оксана.
«Коли Данилу поставили діагноз, в Україні взагалі не було спеціалізованих продуктів. Амінокислотні суміші видавали, але вони були сумнівної якості. Це був російський продукт. Щоб чимось годувати сина, ми так само почали купувати продукти з Росії, вже пізніше їх завозили з Польщі, Німеччини», – говорить Володимир Тутук.
На той час він працював на фармацевтичному заводі. Каже, часто доводилося виходити на роботу у дві зміни, аби якось звести кінці з кінцями.
«Дружина з сином майже не виходили з лікарні. Я думав лише про одне: аби якось витягнути дитину. Ми займались і з психологами, і з логопедами. Ідея виробляти спеціалізовані продукти з’явилася значно пізніше», – розповідає Володимир Тутук.
ДЛЯ ТОГО ЩОБ НАС ПОЧУЛИ, ПОТРІБНО ОБ’ЄДНУВАТИСЯ
Він пригадує, що в перші роки до усіх випробувань у родині додалися ще й проблеми із забезпеченням необхідних сумішей для Данила. Місцева влада не завжди їх закуповувала.
«Це тепер я розумію, що придбання сумішей – виключно їхнє бажання. На той час нам казали, що коштів немає в бюджеті й пів року життєво необхідних ліків просто не закуповували. Тоді ми з батьками таких самих дітей вийшли на пікет – і суміші з’явилися. Відтоді їхнє постачання відбувалося вчасно, але я зрозумів для себе важливе: щоб нас почули і ми могли відстоювати права своїх дітей, потрібно об’єднуватися», – каже Володимир.
У 2016 році батько Данила очолив громадську організацію «Об’єднання батьків дітей-інвалідів та інвалідів, хворих на фенілкетонурію "Особливі діти"», яка згодом увійшла в європейську Асоціацію з фенілкетонурії. На зустрічах із подібними закордонними об’єднаннями Володимир Тутук зрозумів, що доки вони самотужки в Україні не налагодять виробництво спеціальних продуктів для своїх дітей, доти ходитимуть світом із простягнутою рукою. Тоді Володимир, який за фахом інженер-технолог фармацевтичного виробництва, узявся ретельно вивчати продуктову тему для хворих із фенілкотенурією. Після довгих пошуків та експериментів з’явився перший українських продукт для «Особливих дітей».
«Спочатку це були низькобілкові макарони. Я купив прес, почав їх виробляти. Тоді це був суто соціальний проєкт. У Харкові я роздавав ці макарони людям. Для мене був важливий їхній відгук, чи подобаються ці макарони нашим дітям, чи ні. У мене завжди перший маркер – син. Він спробував і каже: «Ні, мені це не подобається». Тоді я допрацьовую далі. Якщо є заперечення, я ще працюю, аж доки він не скаже, що це добре. Я кілька разів змінював технологію, рецептуру, щоб вийти на якість, і нині вона є конкурентною з європейськими виробниками», – запевняє Володимир Тутук.
За його рецептурою, поступово й обережно на українському ринкові з’явилися понад 10 видів продуктів для дітей, хворих на фенілкетонурію. Нині таких дітей в Україні – більше 2 тисяч. Щоправда, третині довелося виїхати за кордон через війну. Сім’я Тутуків теж залишила Харків, де російські окупанти знищили їхнє сімейне виробництво і зробили непридатним житло.
ДВА ТИЖНІ В ПІДВАЛІ ПІД ОБСТРІЛАМИ
«У Харкові ми мешкали ближче до окружної, там по прямій – 30 км до Росії. Наш будинок, на жаль, без підвалу, але за 700 м до нього є католицький храм, якому ми допомагали, син часто туди ходив. Ось у храмі є підвал. Два тижні ми там просиділи під обстрілами. Підвал дуже великий, є невелика кухня, душ, туалет. Але за кілька днів і там зникло світло. Нас там було 155 людей», – пригадує Володимир Тутук перші дні війни 2022 року.
Розповідає, що в підвалі храму були і діти, і дорослі, і лежачі хворі. Тоді, каже, усі теж об’єдналися – приносили продукти, готували гарячі страви, постійно провітрювали приміщення. Словом, старалися вижити попри те, що розуміння ситуації не було ні в кого.
«Інтернету не було. Ми чули лише прильоти, стрілянину, літаки, гради. Я в підвалі організував цілодобове чергування. Ми розуміли, що людей багато і треба намагатись їх захистити. Просили, щоб менше виходили з підвалу, щоб окупанти не бачили людей і менше нас обстрілювали; готували їжу, забезпечували воду», – розповідає Володимир.
Уже з перших днів війни родині телефонували знайомі звідусіль і просили виїжджати. Але Володимир не поспішав. Каже, у Харкові тоді були панічні настрої – на автозаправках черги, на дорогах корки, а тому вирішив ще почекати. Утім, обстріли не припинялися. Коли у храмі повилітали шибки, а просто біля авто стирчав уламок ворожої ракети, збагнув, що з виїздом більше тягнути не варто.
«Ми виїжджали двома машинами. Тоді лише випав сніг і настала дивна тиша, бо окупанти перестали гатити з арти. Щойно ми виїхали, цю тишу порушили обстріли. Прямували на Дніпро. Біля блокпоста військові запропонували чай та пиріжки дітям. Це було дуже щемно... Так, це були наші хлопці. До тих ми не доїхали. За окружною дорогою тоді вже всі села були в окупації», – пригадує Володимир Тутук.
В ІВАНО-ФРАНКІВСЬКУ ВІДНОВИЛИ ВСЕ З НУЛЯ
Володимир із родиною зупинилися в Івано-Франківську. Вони й досі живуть у сім’ї, у якій теж є дитина з фенілкетонурією. Каже, допомагають одне одному. Адже в Івано-Франківську Володимирові Тутуку вдалося відновити виробництво низькобілкових продуктів, які потребують їхні діти. Більшість обладнання знову довелося купляти за власні кошти, але сумнівів у тому, що це потрібно робити, не було ні в кого.
«Я ще в Харкові зрозумів, наскільки важливим є виробництво цих продуктів. В Івано-Франківську ми відновили все з нуля. З Харкова я зміг забрати лише столи і змішувач», – зізнається Володимир і додає, що жодними державними програмами для цього йому не вдалося скористатись. Посприяли іноземні партнери за умови, що він допомагатиме з харчуванням хворим на фенілкетонурію.
Нині родина з Харкова виготовляє для «Особливих дітей» кілька видів макаронів, хліб, печиво, брускети, каші швидкого приготування і для звичайного варіння, суміші для випікання омлетів, дерунів, ньоків, бургерів. І зупинятися на цьому не збирається. На виході вже булочки для хотдогів та печиво з різними смаками.
«До цього результату ми йшли кілька років. Насправді перший хліб, який я спекла ще в Харкові, був невдалим проєктом. Просто жахіття. У той момент я вирішила, що більше ніколи не буду пекти і з цим борошном не подружусь. Але упродовж року я багато вчилася, читала – і все почало складатися», – пригадує Оксана Тутук.
Вона виймає з печі запашний хліб. Запевняє, він настільки смачний, що його полюбляє вся родина. Каже, що тепер у їхній невеличкій пекарні в Івано-Франківську виробляють два види низькобілкового хліба, який можна зберігати до 2-х тижнів у морозильнику.
«Часто ми беремо за основу звичайні рецепти, а потім адаптуємо їх. Наше борошно – це суміш крохмалів, до них треба прилаштуватися. Деякий час я навіть пекла тортики бісквітні», – зізнається Оксана.
«Я постійно дивлюся, що потребує моя дитина, і так планую роботу далі. Ми усією родиною перейшли на таку їжу. Усі їмо за одним столом. Якщо піца, то готуємо таку, щоб їли всі, як і салати, макарони, перші страви. Ми намагаємося все зробити, щоб Данило не відчував потреби в якихось продуктах, а тому розробили все так, щоб продукти були смачні й подібні до звичайних», – запевняє Володимир Тутук.
У МЕНЕ НЕМАЄ НАЙМАНИХ ПРАЦІВНИКІВ
Своє виробництво Володимир не вважає бізнесом, а лише сімейною справою, у якій головне – якість.
«Я поки добився потрібної якості, зіпсував чимало продуктів. Коли відійдеш від рецептури, щось перетримаєш чи не те покладеш, то вже не виходить. Тут все треба врахувати до грама. Працюємо родиною. У мене немає найманих працівників, бо це призведе до здороження продукції, яку ми виробляємо. Син теж допомагає, він відчуває, що працює, і отримує за це кошти. Часом ми можемо себе в чомусь обмежити лише для того, щоб наші продукти залишалися доступними для пацієнтів», – говорить Володимир.
Замовлення на продукти для «Особливих дітей» він отримує від них регулярно. А ще консультує та усіляко допомагає. Тепер Володимир планує співпрацювати з польським інтернет-магазином і, попри це, продовжує займатися благодійністю. Від початку року Володимир Тутук відправив близько 500 продуктових наборів для дітей із фенілкетонурією, які перебувають у інтернатах, і тих, які просто опинились у скрутній ситуації. У планах – залучити до благодійництва місцеву владу, як це практикують у країнах Європи.
«Там переважно купують продуктові набори медичні заклади, і люди їх отримують за потреби. Я розробляю програму й хочу вийти на контакт із мером Івано-Франківська щодо запровадження в місті подібної ініціативи: щоб продукти ці закуповували на місцевому рівні й видавали тим дітям, які є на обліку в Івано-Франківську. Якщо вдасться, буде супер. Це буде перший крок назустріч цим дітям», – говорить Володимир Тутук.
На запитання, чи не планує повертатися з родиною до Харкова, поки що відповіді немає. Каже, що в такий непростий час важко щось планувати або категорично відкидати. Нині їхня родина працює і відчуває в цьому потребу. А ще звикає до Івано-Франківська й понад усе чекає на перемогу.
До слова, у Івано-Франківську проживає близько трьох десятків дітей із фенілкетонурією. Щомісяця продуктовий набір кожної «особливої дитини» становить майже 1,5 тисячі гривень.
Ірина Дружук, Івано-Франківськ
Фото автора та із фейсбук-сторінки Володимира Тутука