Чому висне система eHealth, доводячи до розпачу і лікарів, і пацієнтів

Виявилося, що не вистачає чисто технічного ресурсу, а на нього – традиційно бракує грошей. І взагалі – навіть затвердженої Концепції немає

Після старту реформи вторинки у медичних професійних колах не стихає обговорення того, що лікарям стало складніше працювати, оскільки програмний комплекс eHealth, електронна система охорони здоров’я, дуже довго обробляє кожен крок лікаря, і щоб просто видати направлення, треба витратити чимало часу нервів і сил. Тобто система eHealth, яка мала полегшити і пришвидшити роботу лікарів, спростивши бюрократичну тяганину, навпаки викликала невдоволення. Зокрема і в пацієнтів, як з новими правилами або чекають довго, або часом приходять до лікаря, наприклад, за направленням по декілька разів.

Замість того, щоб пришвидшити роботу лікаря, нині система висне настільки, що виписка направлення може зайняти години. І це далеко не єдина проблема... Якщо не вжити термінових заходів – сучасна і корисна технологія медичного обслуговування може бути здискредитованою надовго.

Замість того, щоб лікувати, медики борються з зависанням системи

Що ж таке трапилось? eHealth – українська інформаційно-телекомунікаційна система, що забезпечує автоматизацію ведення обліку медичних послуг та управління медичною інформацією в електронному вигляді. До її складу входять два компоненти: центральна база даних та медичні інформаційні системи (МІС), між якими забезпечено автоматичний обмін даними. Саме через МІС відбувається реєстрація пацієнтів, запис на прийом, ведення особистого кабінету, видача направлень тощо. Яку МІС використовувати – лікарні і поліклініки обирають самостійно. Окрім відмови від бюрократії та переведення всіх процесів взаємодії пацієнта з лікарем в онлайн, перевага електронного обігу даних ще й у тому, що система накопичує велику кількість статистики по Україні щодо захворюваності і лікування, а це дозволяє точніше планувати заходи з профілактики. Але як бачимо, така перевага поки що перетворилася в недолік, «забезпечуючи» перевантаження системи.

У мережі Фейсбук дописи про проблеми роботи в системі eHealth трапляються усе частіше. Приміром, лікар-онколог із Кропивницького Ігор Гардашніков здивувався заклику планувати роботу в системі поза часовим проміжком 10-14 години, коли найбільше навантаження: “Я правильно розумію, що лікарі не в правильний час приймають пацієнтів в поліклініках? Правильно приймати з 15:00 до 02:00?” Коментуючи цей допис, сімейна лікарка з Вінниці Тетяна Тихова пише: “В мене сьогодні пацієнт з відчаю пішов робити рентген за гроші...” Пацієнтка Алла Цилюрник додає: “Сьогодні система зависла від ранку, не змогла взяти направлення”.

Кількома днями раніше невеличке опитування серед лікарів провів голова правління ГО “Платформа здоров'я” Тимофій Бадіков. Нижче наводимо скрін з частиною коментарів:

Далі Тимофій Бадіков детальніше розповів про те, на які саме проблеми в eHealth найбільше нарікають лікарі, що найгірше їм заважає в роботі: “Через непродумані технічні рішення центральний компонент електронної системи працює зі збоями, через що втрачаються введені дані. Функціонал системи обмежений, персоналу не вистачає чітких пояснень, як користуватися системою”. Отже, розповсюдженими проблемами, які заважають лікарям лікувати пацієнтів, є:

• необхідність вносити в систему величезну кількість зайвої інформації;
• велика складність роботи з системою в робочий час. Час формування направлень на дослідження може займати до 30-40 хвилин, а виписка пацієнта зі стаціонару – до 50 хвилин, а в пологових будинках – до 1 години. Лікарям доводиться переносити введення даних на вечірні години або на вихідні дні;
• тривале зависання системи, лікар не може взаємодіяти з центральною базою даних в режимі онлайн;
• незрозуміла система кодування діагнозів/невідповідність кодів захворювань;
• часта вимога авторизуватися в eHealth та змінювати пароль;
• зависання сервісу звітності НСЗУ;
• у згенерованому звіті НСЗУ кількість послуг не відповідає фактично внесеним лікарнею.

“Тобто замість того, щоб займатися своїми пацієнтами, лікар змушений витрачати час та нерви, сидячи за комп'ютером. Додаткове навантаження підвищує ризик лікарської помилки”, – каже Бадіков.

Він додає, що не лише лікарі потерпають від недоліків електронної системи охорони здоров’я (ЕСОЗ). Працівники аптечних мереж також стикаються з великими проблемами під час роботи з електронними рецептами. Бухгалтери лікарень також вимушені витрачати купу часу та нервів на переробку звітів НСЗУ саме через збої системи та попутні помилки в її роботі.

Віктор Сердюк, глава Всеукраїнської ради захисту прав та безпеки пацієнтів серед проблем впровадження електронної системи охорони здоров’я виділяє такі:

• відверто погана робота провайдерів інформаційних послуг в сфері медицини, які за контрактом з медичним закладом повинні встановлювати програмне забезпечення гарантувати його безперебійну роботу;
• відсутність ґрунтовного навчання лікарів роботі в персональному кабінеті внутрішньої системи і взагалі користування нею;
• слабке забезпечення сучасною технікою лікувально-профілактичних установ;
• низька інформаційна культура в цих структурах.

Посилаючись на дані опитування, проведеного Всеукраїнською Радою захисту прав та безпеки пацієнтів та дослідницьким центром "ННЦ ПС “Соціоплюс» у трьох областях (серед близько 250 закладів охорони здоров’я), він каже, що як мінімум 50% медичних інформаційних систем дають збої в роботі, виснуть. А вирішувати такі технічні проблеми медпрацівники не навчені, та й не забов’язані в принципі.

Виявляється, це працює beta версія...

Окремо технічну складову проблеми Укрінформу прокоментував Дмитро Софина, керівник R&D Центру Winstars Technology LLC та голова «Вінницької ІТ Асоціації». У межах Дослідницько-Виробничого центру його команда розробляє різноманітні складні ІТ-продукти для медицини, в основному за кордон, але чудово знайома з роботою ehealth.gov.ua.

“У цілому подібний сервіс має існувати і це дійсно чудова ініціатива, щоб повністю об'єднати працівників медичної галузі з пацієнтами. Але з поганого можу виділити таке:

• неймовірна складна процедура підключення та роботи у сервісі (звісно, це більше пов’язано з бюрократичної тяганиною, оскільки медичні заклади є державними установами, але це не дає можливістю сервісу розвиватись);
• сервіс ще не є досконалим, це швидше beta версія;
• працівники медичної галузі складно сприймають нові технології попри гучні заяви,

і навіть якщо технічно сервіс буде бездоганний, то складно буде навчити учасників медичного ринку працювати виключно через цей сервіс”, – говорить Дмитро Софина.

Він додає, що ідеально, якби на рівні держави подібний сервіс був обов'язковим, а у пацієнтів був зручний мобільний додаток, тоді б можна було б говорити про реальну діджиталізацію (на кшталт додатку «Дія»).

Не лише час, нерви і ризик помилки – ще персональні дані можуть «витекти»

Головна проблема – це несвоєчасно надана медична допомога, каже Тимофій Бадіков. “Незручності чекають пацієнта на кожному кроці: треба направлення – чекай, треба виписати рецепт – чекай, треба отримати за рецептом ліки – чекай. Все це через технічну недосконалість ЕСОЗ. Лікар не може виписати електронне направлення, а без направлення пацієнта не приймають на лікування. Паперове направлення не приймають – це сьогодні реальні непоодинокі випадки. Пацієнт вимушений сидіти біля лікаря, поки той відправить інформацію в ЕСОЗ, а в цей час під кабінетом чекають інші пацієнти, в яких заплановано прийом. Якщо це люди похилого віку, або люди з дітьми, то ми всі уявляємо, який це дискомфорт та стрес для усіх. І, як вже згадувалося, в таких умовах зростає ризик лікарської помилки”, – зазначає голова правління ГО “Платформа здоров'я”.

А також вказує на ще одну проблему – безпеку персональних та медичних даних: “За нинішніх умов роботи ЕСОЗ, пацієнт не може проконтролювати, хто і коли міг переглядати інформацію про нього. Ані пацієнт, ані його сімейний лікар не знають, хто і як використовував дані на рівні НСЗУ, яка є власником центральної бази даних ЕСОЗ”.

Днями саме цьому питанню був присвячений круглий стіл на тему «Цифрова трансформація і кібербезпека в системі охорони здоров'я України». Під час обговорення представниця уповноваженого у сфері захисту персональних даних Інна Берназюк сказала, що найбільшою загрозою для безпеки персональних даних в медичній сфері є безпрецедентно великий масив інформації про здоров’я громадян, що зберігається в одному місці.

“Найбільшими загрозами безпеки персональних даних, на нашу думку, є безпрецедентно великий масив даних про здоров’я, що зберігається в одній базі даних. У наших колег з Естонії медичні дані пацієнтів зберігаються у декількох базах даних, які територіально розташовані у різних місцях на різних серверах, кожен з яких має різну систему захисту. Йдеться про чутливі дані – про діагноз, дані про медичні дослідження, відомості про призначення ліків, листи непрацездатності тощо. Зберігання та обробка таких відомостей в одній базі, яка розміщена в одному місці, окрім користі, передбачає значний ризик зловживань”.

Серед наслідків можливої кібератаки Берназюк назвала: виток даних та їхнє неправомірне розголошення, використання незаконно отриманих відомостей з метою шантажу. Також можуть використовуватись відомості про пацієнта та зміни у стані здоров’я для продажу медичних препаратів чи пропонуватись послуги, які не потрібні пацієнту, переконана вона.

Але у Нацслужбі здоров’я пояснюють, що технічно персональні дані зберігають у відокремленому кластері центральної бази даних (ЦБД). До нього мають доступ уповноважені працівники НСЗУ, які мають посадові повноваження адмініструвати цей кластер. А медичні дані зберігаються в основному кластері ЦБД. В цілях безпеки посилання на них закодоване, тому фізично співставити медичні і персональні дані неможливо.

Що робити, коли немає грошей, концепції і навіть технічного завдання?

Укрінформ звернувся по коментар до Національної служби здоров’я, а також до Асоціації розробників МІС. Передусім щодо оперативності роботи системи.

В Асоціації стверджують, що нині повільна робота системи не залежать від МІСів, але члени асоціації, як ніхто інший, зацікавлені в оперативному вирішенні цього питання: “Ми очікуємо на збільшення ресурсів в дата-центрі, на якому розміщений Центральний компонент системи. Це покращить якість та швидкість робіт з виписки направлень, рецептів, внесенням медичних даних в систему”.

У Нацслужбі здоров’я визнають: навантаження електронної системи охорони здоров’я України постійно зростає. Система містить дані понад 30 мільйонів пацієнтів, реєстри понад 3 700 медичних закладів, щодня створюється понад 650 тисяч медичних записів, з них – понад 110 тисяч направлень та понад 50 тисяч рецептів. Загалом, щогодини до центральної бази даних надходить 2,5 мільйона запитів, 700 – кожної секунди.

“Щоб оперативно опрацьовувати такий обсяг даних, система повинна мати відповідну потужність: об’єм пам’яті, процесорів та сховища в дата центрі. НСЗУ як орган, який забезпечує функціонування ЕСОЗ, в 2019 році спрогнозував необхідний рівень потужності на 2020 рік з урахуванням старту другого етапу реформи і долученням спеціалізованих медичних закладів до роботи ЕСОЗ, а також необхідне для цього фінансування, яке склало 28,8 мільйона грн. І ця сума була подана в складі бюджетного запиту на 2020 рік (у листопаді 2019). Однак фактично на забезпечення потужностей системи МОЗ погодило лише 9 мільйонів. Відповідно, цих коштів вистачило на закупівлю втричі менших ресурсів для обробки та зберігання інформації в ЕСОЗ. Що призвело до значних технічних затримок в роботі системи. Ресурсів просто не вистачає, щоб швидко обробляти інформацію”, – пояснюють у Нацслужбі здоров’я.

“НСЗУ, усвідомлюючи свою відповідальність за функціонування ЕСОЗ, неодноразово зверталася до МОЗ (загалом було направлено 5 листів, починаючи з травня), спрямувала відповідні листи до Мінфіна та Кабінету міністрів: проханням – погодити необхідне фінансування. На листи, адресовані МОЗ, відповідей ми не отримали. На сьогодні обсяг фінансування залишився без змін, – зазначають в НСЗУ і додають, що ситуація буде погіршуватися, адже навантаження на систему щодня зростає. – Ці проблеми можна вирішити лише єдиним шляхом – виділенням достатнього обсягу коштів та закупівлі необхідних ресурсів. НСЗУ не наділено повноваженнями для таких дій. Це – повноваження Міністерства охорони здоров’я”.

Це зрозуміло і, на жаль, традиційно для України: недостатньо технічного ресурсу, на який «недовиділили» грошей. Але ж на проблеми роботи з системою, про які йшлося вище, – купа зайвої інформації, постійні зміни паролю, заплутаний алгоритм – це не впливає.

Голова правління ГО “Платформа здоров'я” Тимофій Бадіков наголошує: потрібно подивитися на глибинні причини. Впровадження ЕСОЗ відбувається на тлі відсутності затверджених Концепції та Стратегії розвитку повноцінного eHealth-середовища, відсутності затвердженої Урядом архітектури, технічного завдання, медичних інформаційних стандартів, стандартів захисту інформації.

“За законодавством, повноваження щодо забезпечення функціонування ЕСОЗ покладені на НСЗУ. Вона є власником центральної бази даних, зокрема майнових прав на програмне забезпечення центральної бази даних. НСЗУ надані невластиві функції, що стосуються адміністрування ЕСОЗ. Водночас НСЗУ не впоралася з налагодженням ефективної роботи ЕСОЗ до другого етапу медичної реформи, тому й виникли проблеми. Функції адміністратора центральної бази даних з обов'язком захисту інформації покладені на ДП “Електронне здоров'я”, але за чинним законодавством ДП не має права обробляти персональні дані та не має до них повноцінного доступу. Тут треба додати, що ДП “Електронне здоров'я” обмежено не лише за повноваженнями, але й фінансово. Тому виправляти ситуацію треба на рівні змін до законодавства та ухвалення Концепції та Стратегії розвитку eHealth в Україні, а також окремого законопроекту про Електронну систему охорону здоров'я”, – резюмує експерт.

Заступник міністра охорони здоров'я України Ярослав Кучер теж наголошує, що ключова причина всіх проблем, пов’язаних з eHealth, полягає у відсутності стратегії розвитку системи електронного здоров’я загалом. “Зі сторони МОЗу ми зробимо все можливе, щоб перерозподілити кошти для обслуговування даних дата-центром. Але вважаю, що критичної ситуації можна було уникнути, зокрема навіть в тих обмежених ресурсах, які були надані НСЗУ для потреб хостингу. МОЗ буде брати лідерство на себе в вирішенні цього питання, але перерозподіл коштів потребує погодження бюджетного комітету, засідання якого відбудеться щонайменше за місяць, – коментує Ярослав Кучер. – Окрім того, ми проаналізували договір, укладений НСЗУ з постачальником послуг зберігання. Він був укладений без розрахунків можливого навантаження та об'єму необхідного для обробки та зберігання даних. Навантаження системи до квітня 2020 року було нижчим за сьогоднішнє майже у 23 рази, але умови договору не передбачали динамічного розширення розмірів сховища, сплату за використання ресурсів, що реально використовувались”.

Заступник міністра додає, що МОЗ планує перерозподілити функції між ДП “Електронне здоров’я” та НСЗУ щодо забезпечення функціонування eHealth. “НСЗУ має бути платником за медичні послуги, а зараз вона є ще і власником електронної системи, і відповідає за безпеку персональних даних. Натомість ДП”Електронне здоров’я” має обмежений функціонал. Міністерство хоче це змінити, а також затвердити концепцію розвитку eHealth і вийти на зрозумілий шлях, оцінюючи можливості держави і медиків”, – зазначає Ярослав Кучер.

Хто ж це все робив і хто за що відповідає

Робота над електронною системою охорони здоров'я eHealth розпочалася у 2016 році. У березні 2017-го МОЗ, громадська організація «Transparency International», «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» та Державне агентство з питань електронного урядування підписали Меморандум, у якому йшлося про спільну розробку eHealth. У лютому 2018 року після завершення розробки MVP (мінімального життєздатного продукту) громадські організації передали систему eHealth Міністерству охорони здоров’я України. У травні 2018 було створене Державне підприємство «Електронне здоров’я» для адміністрування системи, яке і відповідає наразі за подальшу розробку та впровадження системи eHealth.

Впровадження ЕСОЗ на нормативно-правовому рівні регулює МОЗ. Своєю чергою НСЗУ визначає напрямки розвитку; забезпечує впровадження нового функціоналу та інтеграцію з іншими системами і реєстрами; управляє даними в системі, веде реєстри системи; захищає інформації, зокрема персональні дані.

Юлія Горбань, Київ

За оцінками експертів, в цілому з 2016 року на ЕСОЗ державою, міжнародними донорами, лікарнями та бізнесом було витрачено понад 150 млн грн.