В Україні розпочинають системну роботу для пацієнтів з орфанними захворюваннями
Президент Володимир Зеленський пообіцяв проводити в Україні системну роботу для пацієнтів із орфанними захворюваннями, у тому числі зі спинально-м'язовою аміотрофією (СМА).
Про це він заявив на урочистостях з нагоди Дня медичного працівника, повідомляє кореспондент Укрінформу.
Захід транслювався наживо на сторінці глави держави у Фейсбуці.
“Учора Верховна Рада України ухвалила мою ініціативу щодо розширеного неонатального скринінгу в Україні, який з’явиться нарешті. Ми розпочинаємо системну роботу з орфанними захворюваннями в цілому та СМА зокрема”, - сказав Зеленський.
Як повідомляв Укрінформ, Верховна Рада 17 червня ухвалила ініційований Президентом закон №5589 про внесення змін Державного бюджету на 2021 рік щодо забезпечення розширеного неонатального скринінгу в Україні. Законом збільшенко на 300 млн грн видатки за бюджетною програмою "Розвиток системи екстреної медичної допомоги та модернізація і оновлення матеріально-технічної бази закладів охорони здоров'я".