На Закарпатті бібліотекарі колядують на лікування хворого Павлика Мотички

Працівники Закарпатської обласної бібліотеки імені Ф.Потушняка колядують, аби зібрати кошти на лікування дворічного Павлика Мотички, хворого на спінальну м'язову атрофію (СМА).

Про це кореспондентові Укрінформу повідомила волонтерка і працівниця Закарпатської обласної бібліотеки імені Ф.Потушняка Євгенія Напуда.

За її словами, сьогодні вони з колегами колядували у партнерських та дружніх організаціях в Ужгороді, а після обіду збираються із колядою у сусіднє містечко Перечин.

“Нам вдалося зібрати в Ужгороді 13 тисяч гривень”, - сказала Напуда.

Волонтерка повідомила, що сьогодні ввечері кошти перекажуть на рахунок матері хворої дитини.

Як повідомляв Укрінформ, дворічний Павлик Мотичка з Хустщини - єдина дитина у батьків. Збір коштів на лікування хлопчика розпочали понад рік тому, на сьогодні зібрано близько 70% від необхідної суми у 2 мільйони доларів.

Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості.

Донедавна вважалося, що СМА невиліковна, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть зупинити прогресування хвороби СМА або зовсім вилікувати хворих. Це Рісдіплам, Спінраза та Золгенсма. Останній препарат внесений до Книги рекордів Гіннеса як найдорожчі ліки в світі - його вартість становить 2,3 млн дол.

Фото: Закарпатська обласна рада