В Ужгороді встановили рекорд заради хлопчика, який хворіє на СМА

В Ужгороді зафіксували рекорд України зі створення найдовшого живого ланцюга із 2437 людей, які об'єдналися, аби врятувати Павлика Мотичка від рідкісної генетичної хвороби СМА.

Про це в коментарі кореспонденту Укрінформу повідомив організатор акції Олександр Ляхін.

За його словами, рекорд України зафіксували представники Національної книги рекордів. Це наразі найдовший утворений людьми живий ланцюг, в Ужгороді він розтягнуся по набережній Ужа та через два мости.

"Акція була благодійною, під час реєстрації люди сплачували благодійний внесок - від 50 гривень. Хоча були такі, хто кидав набагато більше. Загалом під час акції нам вдалося зібрати для Павлика 305 712 гривень, 395 євро і 330 доларів." - сказав Ляхін.

За його словами, наразі батьки Павлика змогли назбирати лише близько 25% від необхідної суми - рятівний укол, яким лікують СМА (спинна м'язова атрофія) у США, коштує 2 мільйони доларів або 65 мільйонів гривень. Для збору коштів для Павлика Мотички його батькам залишилося менше 100 днів. Родина повинна встигнути зібрати необхідну суму до настання 2-річного віку хлопчика.

Як пояснив Ляхін, батьки Павлика вже втратили старшу дитину через цю ж хворобу: тоді ще не було ефективного лікування від СМА. Про хворобу Павлика Мотички батьки дізналися восени минулого року.

В Україні понад 200 дітей хворіють на рідкісну генетичну хворобу — спинну м’язову атрофію (СМА). Ще шість років тому ліків проти неї не існувало, але зараз у світі є три препарати, які можуть зупинити хворобу. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад $2 мільйони, але він дає дитині шанс на життя. Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. В Україні такої програми немає. Тому родини з такими дітьми змушені виїжджати за кордон або самостійно збирати кошти на дорогі препарати.