Маленькому одеситу зі СМА зробили найдорожчий у світі укол
Про це повідомляється на сторінці громадського руху "Діти, ми встигнемо" у Фейсбуці, передає Укрінформ.
"Момент, на який чекали та якого прагнули десятки тисяч небайдужих українців по всьому світу, відбувся - Дмитрик Свічинський отримав заповітний укол Zolgensma! Це стало можливим завдяки підтримці всіх вас: волонтерів, журналістів, меценатів, бізнесменів та кожного, хто зробив внесок у цей спільний неймовірний результат!", - наголошується в повідомленні.
Зараз Дмитрик із батьками перебуває у дитячій лікарні у м. Сан-Антоніо (США), де сьогодні отримав укол, та пройде двомісячний курс реабілітації. До речі, весь цей курс коштує на $250 000 дешевше, ніж варіант, коли б препарат вводили в Україні.
"В той же час, хочемо нагадати Міністерству охорони здоров'я України про те, що в нашій державі залишаються ще десятки родин з хворими на СМА, які потребують вашої уваги та допомоги! Закликаємо вас діяти!", - йдеться в дописі.
Як повідомляє сайт Медіа Великих Історій, наприкінці травня батьки маленького одесита Дмитра Свічинського завдяки волонтерам зібрали 2 мільйони доларів на ін’єкцію, яка зможе вилікувати його від спінальної м’язової атрофії (СМА).
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості. Прояви можуть бути різними — від малосимптомних форм у пацієнтів дорослого віку до вкрай важких захворювань у новонароджених.
До недавнього часу вважалося, що СМА — невиліковна, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть зупинити хворобу.
Zolgensma - перший препарат генної терапії, який у 2019 році представила швейцарська фармкомпанія Novartis. Він підходить для пацієнтів з усіма формами та типами СМА, яким на момент дозування не виповнилося 2 роки. Препарат вводиться внутрішньовенно, процес займає близько години. Це одноразове лікування.
Два інші препарати треба приймати все життя.
Серед українських організацій найдовше проблемою лікування СМА опікується фонд «Діти зі СМА», створений у 2004 році у Харкові. Його засновники — Віталій та Світлана Матюшенки, батьки дівчинки зі СМА. Нині з проблемою також працює рух «Діти, ми встигнемо».
