Півторарічна одеситка з тяжким захворюванням виграла в лотерею укол Zolgensma за $2,1 мільйона
Про це повідомив на своїй сторінці у Фейсбуці батько дівчинки Олег Короленко, якій випав лотерейний виграш компанії, передає Укрінформ.
«Збір коштів закрито! Дякуємо всім! Скільки разів ми уявляли собі, як говоримо ці слова. Скільки днів і місяців мріяли про це. Подумки репетирували, що будемо говорити. І цей день настав. Хочеться кричати від щастя всім навколо: збір закрито! Євочка виграла укол Zolgensma від компанії Novartis», - зазначив глава сімейства, який назбирав $1 млн до щасливого лотерейного виграшу.
Короленко висловив вдячність усім, хто в минулі місяці зробив свій посильний внесок під час збору грошей на наддорогий укол.
«Дякуємо всім за те, що були з нами довгий рік і місяць. Дякуємо за вашу підтримку і допомогу. Ми не забудемо цього ніколи і будемо вдячні вам все життя. Ми починаємо писати нову книгу нашого життя», - наголосив батько Єви.
Короленко додав, що «попереду ще багато роботи. Але тепер ми знаємо, що ми зможемо».
Слід уточнити, що батьки півторарічної Єви, які встигли протягом року зібрати $1 млн на купівлю препарату, мають намір після реабілітації доньки передати решту коштів на порятунок інших дітей з діагнозом СМА.
Один з таких хворих також живе в Одесі - Дмитро Свічинський, батькам якого вже вдалося зібрати майже 47% вартості уколу цього швейцарського препарату.
Лікарський препарат Zolgensma для генної терапії спинально-м'язової атрофії використовується для лікування педіатричних пацієнтів віком молодше двох років. Препарат внесений у Книгу рекордів Гіннеса, як найдорожчі ліки у світі.
З огляду на це дочірній підрозділ компанії Novartis AG, яка виробляє Zolgensma, безкоштовно виділяє близько 100 доз препарату на рік. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб серед заявок, поданих лікарями в інтересах маленьких пацієнтів, які страждають від важкої форми СМА, яких тільки в країнах Європи понад півтори тисячі.
