В Україні 5% людей живуть із рідкісною хворобою - Центр громадського здоров’я

У всьому світі понад 300 мільйонів людей живуть із рідкісною хворобою, а в Україні це — 5 % населення.

Про це повідомляє Укрінформ із посиланням на повідомлення Центру громадського здоров’я у Фейсбуці з нагоди Дня рідкісних хвороб.

«Україні це — 5 % населення — 4,533 людини, 80% з них — діти. Усього налічують 6 000 різних рідкісних захворювань, 72% з них — генетичні. В Україні офіційно зареєстровано 256 рідкісних захворювань. Рідкісні захворювання переважно невиліковні. Їх важко діагностувати — у середньому на встановлення діагнозу пацієнти витрачають 2–4 роки. А життя хворих залежить від дорогих ліків і пожиттєвого піклування», - йдеться у повідомленні.

У ЦГЗ зазначили, що без регулярного лікування недуги швидко прогресують, впливають на якість життя та ставлять його під загрозу. Люди, які живуть із рідкісною хворобою, потребують рівного доступу до діагностики, лікування та догляду.

Як повідомлялося, День рідкісних хвороб — офіційна міжнародна кампанія з підвищення обізнаності щодо рідкісних захворювань, яка щороку проводиться в останній день лютого. Його започаткували EURORDIS-Rare Diseases Europe у 2008 році.