Проблематика псоріазу в Україні та світі у 2019 році

Організатор: ГО «Українська Асоціація Псоріазу».

Учасники: Олександр Літус - д.мед.н, професор, завідувач кафедри дерматовенерології НМАПО ім.П.Л. Шупика;  Володимир Гришин - президент ГО «Українська Асоціація Псоріазу»;  Віктор Сердюк - президент Всеукраїнської Благодійної Організації «Рада захисту прав та безпеки пацієнтів»; Наталія Вовк - менеджер проєктів Міжнародної медичної науково-освітньої платформи Medical Knowledge Hub; Олексій Дащенко - пацієнт з псоріазом.

Коротко. Захід приурочений до Всесвітнього дня псоріазу (29 жовтня), який функціонує для об’єднання людей, які живуть з псоріатичною хворобою.  Його основна мета – підвищення обізнаності наслення та поліпшення доступу до лікування.

Довідково. ГО «Українська Асоціація Псоріазу» -  некомерційна організація, яка створена для пацієнтів з псоріазом і псоріатичним артритом, щоб допомогти людям, які страждають від нього і членам їх родин.

Місія організації:

 - просування ініціативи соціального і культурного характеру, щоб прояснити і підвищити обізнаність громадськості про характеристики захворювання;

- підтримка і впровадження передових доказових протоколів з асоціаціями і іншими організаціями з метою обміну досвідом, інформацією і підтримкою відносно способів боротьби з цим захворюванням;

- захист прав пацієнтів з хворобою в їх професійній і соціальній діяльності.

Підсумкові матеріали:

В Україні до 1,5 млн людей хворіють на псоріаз - експерт

В Україні до 1,5 млн людей хворіють на псоріаз, загалом до проблем, пов'язаних з цією хворобою, мають відношення до 10% населення України.

Про це на пресконференції в Укрінформі з нагоди Всесвітнього дня псоріазу розповів завідувач кафедри дерматовенерології Національної медичної академії післядипломної освіти ім.П.Л. Шупика Олександр Літус.

“Псоріаз є однією з найбільш розповсюджених хвороб у світі. В Україні середньостатистично 1,5 млн людей з псоріазом, але якщо порахувати тих людей, які долучені до цієї проблеми — рідні, близькі, колеги по роботі, то ми можемо говорити про 3-4 млн людей, які постійно мають справу з цією хворобою. Тобто 10% населення України мають відношення до цієї проблематики”, - розповів Літус.

Він наголосив, що до медичного супроводу хворого з псоріазом мають бути залучені не тільки фахівці-дерматологи, але й лікарі інших спеціалізацій. За його словами, часті випадки, коли люди роками лікують якусь хворобу, наприклад мають проблеми з суглобами і відвідують ревматолога, а насправді у них псоріаз, який не має зовнішніх проявів. Тому, за словами експерта, лікарі повинні мати пересторогу щодо псоріазу.

Ще одна з проблем людей, які живуть з псоріазом, - соціальна ізоляція, яка виникає через нерозуміння оточуючими природи цієї хвороби.

Як зазначив на пресконференції президент ГО «Українська Асоціація Псоріазу» Володимир Гришин, псоріаз не є заразною хворобою, але підходи до вирішення проблем хворих з псоріазом мають включати в себе як медичні, так і соціальну, юридичну і психологічну допомогу, оскільки люди з псоріазом, які піддаються в суспільстві стигматизації, часто можуть перебувати в депресії, втрачають роботу, звужують коло спілкування, що негативно відображається як на їх психологічному, так і соціальному стані.

Зараз за його словами, відновлює роботу Українська асоціація псоріазу, яка була створена в 2008 році, і яка має на меті надавати інформаційну, психологічну або юридичну підтримку пацієнтам, а також сприяти підвищенню кваліфікації лікарів.

“Створено сайт Асоціації, на якому пацієнти вже можуть записатися онлайн до профільного лікаря, подивитися інформацію про медзаклад, рейтинги, рекомендації. Також ми провели низку шкіл для пацієнтів, і плануємо найближчим часом провести школи в Донецькій, Луганській, Київській областях. Також плануємо вести програми мотивації та лояльності для лікарів, це допомога в стажуванні, вебінари, післядипломну освіту”, - розповів Гришин.

За словами фахівців, до вирішення проблеми у лікуванні та супроводі пацієнтів з псоріазом потрібно підходити комплексно, поєднуючи як зусилля медичної спільноти, так і ініціативу самих пацієнтів дізнаватися про хворобу більше.

Також експерти наголосили на необхідності державної програми лікування псоріазу. За словами Літуса, така програма була представлена МОЗ шість років тому на громадське обговорення, але не була прийнята.

Відтак громадські активісти та лікарі мають намір переглянути цю програму відповідно до сьогодення, а також підготувати регіональні програми по вирішенню проблеми псоріазу.

“Зараз ми очікуємо прийняття бюджету, щоб подивитися видатки і прорахувати реальну потребу, і на початку наступного року будемо подавати ці програми як на розгляд Верховної Ради, так і обласним радам. В першу чергу ми будемо пропонувати створення реєстру пацієнтів з псоріазом, реімбурсацію дороговартісних препаратів, створення регіональних, обласних центрів, шкіл псоріазу”, - наголосив Гришин.

Всього в світі на псоріаз хворіє 125 млн людей, на їх лікування та вирішення проблем, пов’язаних з псоріазом, в 2019 році було витрачено 135 млрд доларів.

Відео з пресконференції:

Замовити фото натисніть тут - Фотобанк