Охматдит та костел Святого Миколая підсвітять, аби нагадати про боротьбу українців із рідкісними захворюваннями

Охматдит та костел Святого Миколая підсвітять, аби нагадати про боротьбу українців із рідкісними захворюваннями

Укрінформ

27 лютого о 10:00 відбудеться публічна дискусія на тему: "Подвійна війна орфанних в Україні". 

Модератори заходу: Олена Філінюк - SAFEMed;  Тетяна Кулеша - ГС «Орфанні захворювання України».

75% українців, що мають рідкісні захворювання, попри війну залишаються в Україні, 25% – перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни.

Участь в обговоренні візьмуть 40 експертів: представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП «Медичні закупівлі України», департаментів та управлінь охорони здоров’я з регіонів, виробників інноваційних ліків, громадських організацій, а також лікарі-експерти з орфанних напрямків. 

Під час публічної дискусії планується обговорення наступних питань:

  • пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням;
  • можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ;
  • впровадження мобільної паліативної допомоги;
  • доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій;
  • досвід Європи, корисний для українcьких орфанних центрів, для орфанних лікарів тощо.

На завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Організатори хочуть нагадати  широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.

Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською.

Місце проведення: Хаятт Рідженсі (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).

Контактні особи для журналістів:

  • Тетяна Кулеша, (067) 465-81-42, rareorgua@gmail.com
  • Володимир Бовсуновський, (093) 473-70-78

Приєднуйтесь до наших каналів Telegram, Instagram та YouTube.

Розширений пошукПриховати розширений пошук
За період:
-