На лікування хворого на СМА хлопчика з Закарпаття вже зібрали майже третину коштів
Про це кореспондентові Укрінформу повідомив волонтер Олександр Ляхін.
“Учора, 5 вересня, маленькому закарпатцю Павлику Мотичці виповнилося 2 роки. Наразі батьки та небайдужі зібрали на його порятунок майже 32% від необхідної суми коштів, необхідних на рятівний укол від СМА, який зупиняє розвиток цієї рідкісної хвороби. У серпні Павлик був на обстеженні із батьками в Угорщині, лікарі запевняють, що у дитини є ще 6 місяців, щоб зробити укол,” - розповів Ляхін.
За його словами, хлопчик постійно проходить курси реабілітації та приймає ліки, які сповільнюють розвиток хвороби.
“Збирати кошти на лікування Павлика почали рік тому, але за перші пів року батькам за допомогою небайдужих людей вдалося зібрати лише 5 мільйонів гривень. З весни цього року до збору коштів долучилися волонтери — з того часу зібрали 15 мільйонів гривень: на різноманітних акціях та за рахунок приватних пожертвувань. Тобто, зараз маємо 20 мільйонів, це майже 32% від необхідної суми”, - сказав Ляхін.
На Закарпатті акції на підтримку Павлика Мотички проводять майже щотижня, до зборів долучаються приватні ініціатори, гіди, спортсмени, навіть кавомани.
“Так, в неділю, 5 вересня, на акції задля Павлика Мотички варили леквар, кошти за варення переказували на рахунок батьків. Також кошти від матчів перераховують закарпатські спортклуби — ужгородські “Лісоруби” та ФК “Минай”. Наступними вихідними на змаганнях зі стронгмену в Ужгороді також проводитимуть збір коштів для хлопчика”, - розповів Ляхін.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості. Прояви можуть бути різними — від малосимптомних форм у пацієнтів дорослого віку до вкрай важких захворювань у новонароджених.
Донедавна вважалося, що СМА невиліковна, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть зупинити прогресування хвороби СМА або зовсім вилікувати хворих. Це Рісдіплам, Спінраза та Золгенсма. Останній препарат внесений до Книги рекордів Гіннеса як найдорожчі ліки в світі - його вартість становить 2,3 млн дол.
В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів.
