Харків'янка Наталія Івашура відома як волонтер і засновниця благодійного фонду "Квіти життя", який підтримує дітей з аутизмом і розладом мови. У Міжнародний день волонтера, 5 грудня в Києві вона була нагороджена орденом княгині Ольги III ступеня, яким відзначають успіхи жінок на обраному ними терені.

Наталії Івашурі вдалося знайти час для зустрічі з кореспондентом Укрінформу.

ДОСВІД ЖИТТЯ І ВИЖИВАННЯ

Крім БФ "Квіти життя" і особливої навчальної майстерні "Art for Autism" ("Мистецтво для аутизму"), яка діє на його базі, Наталія викладає на кафедрі корекційної освіти та спеціальної психології Харківської гуманітарно-педагогічної академії.

Колись Наталію, випускницю фізико-математичного факультету Харківського національного педагогічного університету імені Сковороди, шокувала новина про діагноз сина - аутизм. Вона потребувала спеціальних знань з виховання дітей з такими особливостями, тому закінчила Київський національний педагогічний університет імені Драгоманова і отримала спеціальність дефектолога. А після закінчення аспірантури цього вишу почала писати кандидатську, досліджуючи тему підготовки дітей з аутизмом до навчання в інклюзивних навчальних закладах.

І найголовніше: 37-річна Наталія є мамою двох дітей - 18-річного Міші і 16-річної Маші, причому Міша з раннього дитинства має статус дитини з інвалідністю, а саме - з аутизмом.

Зустріч, на яку Наталія прийшла разом із Мішею, відбулася у затишному офісі БФ "Квіти життя" на вулиці Конторській, 16, у середмісті Харкова. Тут світлий простір, на стінах - картини, створені юними художниками з аутизмом, які відвідують основну програму Фонду - особливу майстерню. Також тут - виставка виробів, які діти створюють на заняттях. І комп'ютер. Саме до нього одразу ж попрямував Міша - зовні звичайний, симпатичний високий хлопець.

- Отже, ви обізнані про проблему виховання дитини з аутизмом, так би мовити, зсередини...

- Так, і тому мені простіше допомагати іншим, адже я ділюся власним досвідом.

- Досвідом життя...

- І виживання. Наприклад, як намагатися вижити на державні виплати, пенсію по інвалідності дитини, яка становить не більше 2 тисяч гривень. На жаль, і раніше, і сьогодні відсутня системна підтримка батьків дітей з інвалідністю, і кожен справляється, як може. 10 років тому кожна третя сім'я, якою опікувався наш фонд, була неповною. Не кожен чоловік здатний витримати таке життя. Зараз ситуація змінюється на краще завдяки Інтернету і великій кількості інформації про реабілітацію дітей-інвалідів.

Проте, навіть наявність достатньої законодавчої бази не гарантує дітям з інвалідністю доступності навчання в школі, ПТУ або коледжі. Справа не в навчальних програмах, а у ставленні педагогів до особливих дітей. Що за цим стоїть - страх, загальне небажання мати справу з дітьми з особливими освітніми потребами – ще належить розібратися фахівцям. Але очевидно, що нашому суспільству треба навчитися правильно сприймати дітей з інвалідністю та спілкуватися з ними.

У ХЛОПЧИКІВ АУТИЗМ ЗУСТРІЧАЄТЬСЯ В 4 РАЗИ ЧАСТІШЕ, НІЖ У ДІВЧАТОК

- Коли ж почалися ваші проблеми?

- Коли Міші виповнився рік і один місяць. До слова, у хлопчиків аутизм зустрічається в 4 рази частіше, ніж у дівчаток.

Він вже почав ходити і активно "гуліть", вимовляти перші слова "мама" і "тато", раптом замовк, ніби занурився в себе, при цьому виглядав дуже зосередженим. Він майже не спав, замість мови використовував крик, подібний до звуків, які видають дельфіни, на мене майже не реагував. Педіатр, до якого ми звернулися, порадив почекати, мовляв, дитина переросте - і все налагодиться. А в 3 роки відомий у Харкові дитячий психіатр Інна Шевцова поставила Міші остаточний діагноз: аутизм.

Аутизм - це не хвороба, якою можна заразитися і вилікуватися, він невиліковний. Це особливість роботи головного мозку, своєрідне сприйняття навколишнього світу, до якого можна пристосуватися і з яким можна жити. У деяких людей з аутизмом розвиваються неординарні здібності або фантастична пам'ять, інші навпаки протягом усього життя відчувають труднощі зі спілкуванням і навчанням.

Вперше аутизм описав у 1943 році американський психіатр Лео Каннер. Відтоді наука намагається знайти причини його появи і розвитку, а практика накопичила корисний досвід поводження з особливими дітьми і підтримки їхніх батьків.

- Маєте на увазі підтримку у найбільш ранньому віці?

- Саме так, з 3-х років, коли нам допомогла дитячий психіатр. А згодом пощастило потрапити до харківського БФ "Інститут раннього втручання", де з ініціативи його засновниці, доктора психологічних наук Ганни Кукурузи моя сім'я, як і інші такі ж сім'ї, отримала найдієвішу підтримку: тут навчали не лише дітей, а й їхніх батьків. Назавжди запам'ятаю групові заняття, на яких дітей вчили говорити, грати, малювати, а ми, батьки, при цьому перебували за дзеркальною стіною і, залишаючись невидимими для дітей, спостерігали за процесом, щоб продовжити його вдома.

ІСТОРІЯ МІШІ І МАШІ

- І досягли результату?

- Звичайно, хоча це процес не одного дня. У 5 років Міша вже говорив, хоча словник його був небагатий. Навіть сьогодні він вважає за краще використовувати лише короткі фрази, ба більше – окремі слова. Наприклад, "кава" замість "мамо, зроби кави" або "холод" замість "мамо, зачини вікно, дує". Звичайно, якщо я наполягаю, він здатний вимовити фразу повністю. Причому може сказати це російською, українською та англійською мовами, які з дитинства чує в сім'ї. Зазвичай у спілкуванні - діалогу при цьому не буває! - вибирає те, що йому простіше вимовити. Наприклад, англійське sad для нього простіше, ніж російське "печаль", а українське "до побачення" легше, ніж "до свидания".

- Чи були у вас добровільні помічники?

- Відразу скажу, що велику роль у навчанні Міші зіграла його сестра Маша. Вона на 2 роки молодша, і ще дитиною буквально тягнула його за собою, змушувала активно рухатися, грати. При цьому Міша віддавав перевагу машинкам, а Маша - лялькам, що не заважало їй віднімати у нього машинки, домагаючись, щоб брат захотів забрати їх назад, тобто діяти.

Правда, з віком усе змінилося, і так відбувається не лише в нашій сім'ї. Зараз ми, батьки, відчуваємо нагальну потребу запустити на постійній основі відому за кордоном програму підтримки сиблінгів - сестер і братів дітей з інвалідністю. Сам цей факт дозволить сиблінгам, як, наприклад, нашій Маші, отримати підтримку психолога в період усвідомлення, що інвалідність брата – це назавжди, і у такий спосіб уникнути депресії.

І ще: у початковій школі Міша і Маша – за її наполяганням! - вчилися в одному класі, і це однозначно вплинуло на те, що однокласники прийняли Мішу в свій колектив. Дуже важливо, щоб діти перебували разом на перервах, в їдальні, бачили одне одного і звикали. Адже після закінчення школи дитина з порушеннями житиме серед звичайних людей, а не у спеціально організованій групі.

Наразі Марія продовжила навчання в коледжі, а Міша закінчив 9 класів, і ми взяли перерву для вирішення важливого питання: як і де навчатися далі.

- Який Міша зараз, які у нього здібності?

- Міша з дитинства досить добре володіє комп'ютером, дуже любить мультфільми, причому може для однієї відеодоріжки відкрити відразу кілька звукових, і досягає їхнього поєднання - виходить дуже цікаво. Що стосується мобільного телефону, то для нього це не засіб спілкування, він нікому не телефонує, а, взявши трубку, зазвичай мовчить. При цьому він використовує можливості гугл-карт, і коли ми гуляємо, фотографує, може зняти відео. Також він багато і охоче малює.

- Закон дає право особливим дітям продовжувати освіту і здобувати професію. 

– Закон - так. У нас є порядок організації інклюзивного навчання в закладах професійної, в тому числі професійно-технічної освіти. Але йдеться про кадри викладачів. Здебільшого вони, як я вже говорила, не готові до навчання підлітків з аутизмом.

Є питання і щодо майбутнього працевлаштування молоді з аутизмом: не кожен підприємець захоче створювати для них особливі умови роботи, навіть якщо матиме якісь пільги за працевлаштування людей з інвалідністю. Вся надія - на соціально відповідальний бізнес і соціальне підприємництво.

Ми, зі свого боку, на базі БФ "Квіти життя" створили і юридично узаконили громадську організацію "Особлива майстерня – мистецтво для аутизму". Заняття тут безкоштовні, діти - їх два десятки - розділені на три основні вікові підгрупи. Міша входить до старшої, і поки є найстаршим учасником навчання. До занять і проведення заходів залучаються волонтери – як  художники, які проводять у нас майстер-класи з техніки малювання, так і майбутні дефектологи і психологи, а нині студентів педагогічної академії, які тут проходять практику і пробують розробляти навчальні програми.

Наприклад, психолог і поведінковий терапевт нашої майстерні Анастасія Ангелова допомагає нам реалізовувати власну програму надання психологічної допомоги сім'ям, в яких виховуються підлітки з аутизмом, а також програму практичних рекомендацій працівникам освітньої та культурної сфери для покращення якості навчання та інтеграції осіб з аутизмом в освітнє та культурне середовище.

Щодо Міші, то він вже вміє користуватися електричною швейною машинкою, придбаною коштом фонду, і результати його праці – модні серед молоді полотняні сумки на довгому ремені – можна побачити на виставці у нашому офісі. Є тут і малюнки, створені Мішею під час навчання в майстерні: станції харківського метро, старовинні особняки зі своєю особливою архітектурою. Міші настільки подобається малювати, що він засиджується до глибокої ночі.

ХТО ВІЗЬМЕ НА РОБОТУ ЛЮДИНУ З АУТИЗМОМ?

- Отже, ваші підопічні готові до дорослого життя?

- До більш самостійного життя з батьками - так. Надалі - не впевнена. Міша зараз на етапі переходу в доросле життя і переоформлення інвалідності. Ми сподіваємося на робочу групу інвалідності. А де він працюватиме? Де отримає професію? Система інклюзії ніби діє, але треба працювати з викладачами. Не можна просто прийняти дитину до коледжу і зробити її інклюзивною на папері. З такою дитиною треба індивідуально працювати, розкрити її потенціал. Це як сходи - по сходинці нагору. Для цього необхідне навчання кадрів не лише для дитячих садочків і шкіл, як сьогодні, а й для закладів, які дозволяють отримати спеціальність, отже, дають надію на самостійність у майбутньому. До речі, люди з аутизмом можуть бути чудовими працівниками. Їхні особливості - увага до деталей, захопленість, дисципліна – можуть стати перевагою на роботі, яка вимагає високої концентрації уваги.

На своєму рівні ми хочемо створити систему підготовки дітей до життя після школи, в тому числі життя без батьків. Вважаю, що для адаптації підлітків з аутизмом потрібен приклад друга зі звичайних однолітків – як зразок для наслідування, по-науковому – рівне наставництво. Але де взяти такого друга, якщо школа вже позаду?

В Європі і не тільки, там діють так звані тренувальні квартири, в яких після закінчення школи мешкають молоді люди з аутизмом. Вони вчаться одне у одного, а також під керівництвом соціального або спеціального педагога вмінню готувати, прати, прибирати приміщення – брати участь у житті суспільства.

В інклюзивних класах харківських шкіл - близько 300 учнів з особливими освітніми потребами. Зазвичай після закінчення школи фахівці міського Інклюзивно-ресурсного центру здійснюють їх комплексне обстеження і надають рекомендації щодо подальшого навчання, оцінюють їхні навички та необхідні умови адаптації.

А що далі? Створювати умови навчання та отримання професії для всіх цих дітей треба вже зараз. Збільшення кількості особливих майстерень з різними напрямами розширило б можливості допрофесійної підготовки підлітків з аутизмом і, можливо, надало б їм місце роботи і самореалізації.

Для здійснення цього завдання потрібна не лише батьківська ініціатива, а й підтримка держави та органів місцевого самоврядування, включно з територіальними громадами. Приватною ініціативою тут не обійтися, хоча вдячна, що вона є.

...На прощання Наталія Івашура запрошує заходити частіше і журналістів приводити: "Нехай дізнаються, як живуть діти з аутизмом. Так, у них свій світ, але завдяки йому і наш світ стає яскравішим".

Міша теж вийшов попрощатися. Він бере мою руку зі словами: "Дякую" і дивиться так, як дивляться люди, навчені життєвим досвідом.

Світлана Лігостаєва, Харків

Фото В'ячеслава Мадієвського