Кафе «Незабутні», або Альцгеймер: спілкування важливіше за слова

11-а година, субота. Біля однієї із затишних кав’ярень середмістя Києва жвавий рух. Напевно, якась подія, – скаже уважний спостерігач і буде правий. Тільки замість звичних молодих і голосних компаній у двері кафе тихенько заходять, – за підтримки і самостійно, – немолоді люди у супроводі. Всередині їх чекає теплий формат спілкування, занять, завдань та ігор і унікальна для України форма – кафе «Незабутні».

На вході всіх зустрічають усміхнені волонтери у фірмових футболках. Здається, що саме вони і формують цей важливий фон приязні, доброти і порозуміння – жоден із резидентів кафе не залишається на самоті. Отже, починається активне спілкування, розсаджування за столики, знайомства, пригощання фруктами, солодощами, напоями. Найближчий час за своїх рідних можна бути спокійним. А ще – разом робити корисні справи. Попереду у всіх, хто обрав дві години провести у цьому гамірному колі – чимало завдань і викликів, що важливо – спілкування і соціальної активності. 

Синдром Альцгеймера – одна із найскладніших недуг сучасності. І поки що невиліковна, хоча існують вже підтримуючі терапії. На сьогодні в Україні на державному рівні не розроблено програм з підтримки таких хворих та родин піклувальників, які особливо вразливі. І особливо вразливі під час війни. Більше про світовий досвід та українські реалії читайте у матеріалі Укрінформу. Однак, навіть за такого перебігу у кількох містах Україні формуються осередки тепла, підтримки і взаємоповаги завдяки волонтерам та небайдужим.

Як пояснює Ірина Зборовська проєктна менеджерка фонду «Незабутні»,  – формат таких зустрічей не унікальний для світу – подібна світова  практика вже існує з 1997-го року, а почалося все з Нідерландів. «Ідея швидко поширилась по всьому світу». В різних країнах формат кафе набирає різних форм, але все ж це схожі зустрічі. Вони називаються «Кафе пам'яті» або «Деменція кафе» або «Альцгеймер кафе». «У нас це кафе «Незабутні», ми не хотіли якось прив'язуватися саме до назви синдрому», пояснює співрозмовниця, адже за цим діагнозом ховається комплекс дуже нелегких для всіх викликів і ставлення оточення…

У планах київського кафе «Незабутні» цього разу – виготовлення браслетів, руханка, настільні ігри та спільне фото. На столиках з’являються кольорові намистинки, дротики, тарілочки і… починається робота із дрібною моторикою, підбір кольорів, обговорення вигляду, пошуки потрібних елементів. І діти, які є у просторі, і дорослі, і резиденти, і волонтери – всі нахиляються над тарілками – робота кипить…

«Сьогодні у нас десь 25 відвідувачів, у середньому на зустрічі приходить трохи більше, бо зараз погода погана, важко добратись – розповідає Ірина, координаторка ініціативи. – У Києві це стало вже традицією, адже ми працюємо з 2021 року. Раз на місяць, раз на два місяці з перервою під час початку повномасштабного вторгнення, але саме Київ почав таку практику зустрічей. Поступово приєднались інші міста, як-от Львів, Дніпро, Полтава та Одеса. Кількість відвідувачів там залежить від тривалості нашої роботи в регіоні». Попри складні умови, включно з війною, зустрічі проводяться регулярно, і навіть у таких обставинах вони допомагають родинам відчути підтримку.

ХТО ПРИХОДИТЬ НА ЗУСТРІЧІ?

Гостями кафе стають люди з деменцією разом із рідними або доглядальниками. «Часом приходять ті, хто тільки починає розуміти свій стан, – каже Ірина. – Наприклад, нещодавно ми прийняли гостю, яка сама, без супроводу, прийшла до нас. Вона дізналась про свій діагноз від лікаря і шукає кола підтримки». Та здебільшого це родини з своїми рідними, для яких ці заходи є нагодою побути разом у дружньому середовищі.

Тетяна приходить сюди із своєю тіткою. Вони саме серед постійних відвідувачів. «Моя тітка мені як мама, вона виховала мене», – пояснює співрозмовниця. Чотири роки тому родина дізналась про діагноз. «У перший рік хвороби я знайшла кафе у Фейсбуці. Ми почали взаємодіяти, постійно приходимо, комунікуємо». Вся родина, включно з онучкою, нині опікуються і вчиться проходити всі етапи хвороби хвороби. Звісно, що всі фінансові витрати родина спільно ділить на всіх, але, каже Тетяна, це дуже недешева річ – на доглядальницю скидається п’ятеро дорослих. Пошук пансіонату розглядають лише як крайній варіант. Однак, поки що ефект від зустрічей відчувають усі і сподіваються уникнути гіршого.

Питаю, чи є зміни від участі в кафе? Тетяна: «100%! У нас перше, що ця хвороба порушила, це крім пам'яті, мовні навички. Вона забуває, як  формулювати речення, губить свої емоції. Їй уже дуже важко даються всі емоції. І це велика трагедія для нашої родини. Ми хочемо, щоб вона посміхалася, але посмішку важко зловити… А тут, в кафе, вона так посміхається, знаєте, як дитина. З нею танцюють, щось їй говорять. Деякі речі вона не свідомо вже робить, просто повторює, але вона відчуває кайф, настрій. Тітка завжди тут посміхається, їй завжди дарують якісь подарунки, щось вона сама робить. Їй дуже подобається, тому ми сюди продовжуємо ходити».

В кафе вхід відкритий усім. Найчастіше тут цілі родини, але, коли немає змоги – приходять і доглядальники, опікуни. Скажімо, пригадує Ірина, були й такі випадки, коли через зайнятість дочка просила професійну доглядальницю супроводжувати маму. «Важливо, що наші гості не почуваються самотніми – вони завжди в оточенні людей, які розуміють їхні потреби».

ЩО ЦЕ ДАЄ РОДИНАМ?

«Родичі помічають, що їхні близькі повертаються додому в кращому настрої, навіть якщо і не пам’ятають деталей. Це позитивно впливає на їхній сон і емоційний стан, навіть якщо вони і не в змозі зрозуміти все, що відбувається навколо», – каже Ірина. 

Для рідних зустрічі стають нагодою побачити своїх близьких з іншого боку. «Ми звикли до того, що людина з деменцією потребує постійної допомоги, але в таких умовах вони часто здатні самостійно приймати рішення, – ділиться Ірина. – Це надихає рідних і показує, що їхні близькі можуть більше, ніж здається».

До того ж зустрічі сприяють формуванню нових дружніх зв’язків між родинами. «У Львові та Києві, де заходи проходять уже більше року, родичі навіть домовляються заздалегідь, щоб прийти разом. Ми хочемо заохотити їх до самостійних ініціатив – зустрічей у тих же кав’ярнях, прогулянок у парку або навіть зборів удома. Це допомагає розширювати коло підтримки». У Києві, скажімо, такі родини іноді ходять на концерти, домовляючись про зустріч поза кафе. 

ЧИ Є РЕЗУЛЬТАТ?

«Результати помітні, – говорить Ірина. – Люди з деменцією стають більш соціалізованими, отримують емоційну підзарядку, а родичі – підтримку і відчуття, що вони не самотні». Це крапля в морі, але з таких крапель складається океан.

Ірина продовжує: «Якщо говорити про людей з деменцією, вони чекають ці заходи, говорять про них захоплено. Для них якась подія, яка приносить радість, бум позитивних емоцій. Вони впізнають волонтерів, впізнають інших людей і продовжують соціалізуватися». Перебування у чотирьох стінах, в ізоляції лише посилює симптоми, доводять дослідження.

Та і для рідних є важливий нюанс спілкування між собою. Тут присутня психолог – волонтер, є спеціальний столик для близьких і можна за психологічними вправами більше знайомитись, потім налагоджувати відповідно вже кращу комунікацію. І це працює. 

ЯК ПРОХОДЯТЬ ЗУСТРІЧІ?

Кожен захід має структуру, що враховує потреби всіх учасників. «Ми формуємо групи, де родичі можуть поспілкуватися, отримати психологічну підтримку, – пояснює Ірина. – Тим часом люди з деменцією займаються чимось цікавим: складають пазли, грають у лото або створюють прикраси». Таке не лише дарує позитивні емоції, а й допомагає зберігати або відновлювати навички.

ВОЛОНТЕРИ, ЯКІ СТВОРЮЮТЬ АТМОСФЕРУ ПІДТРИМКИ ТА ТЕПЛА

«Наші волонтери – це справжні сонечка, які сяють на кожній зустрічі. Вони не просто допомагають, а стають частиною великої команди підтримки. Їхня присутність додає заходам особливого тепла й спокою», – розповідає Ірина.

Ці люди – різного віку, професій та життєвого досвіду. Часто це молодь: студенти психології, соціології, соціальної роботи, які цікавляться темою для професійного розвитку. Деякі з них колись мали власний досвід догляду за рідними з деменцією, а інші просто хочуть зробити свій внесок у щось значуще.

Перед кожним заходом вони проходять навчання: знайомляться з основами спілкування з людьми з деменцією, вчаться правильно реагувати на різні ситуації, а також опановують ролі, які їм доручають. Наприклад, одні допомагають гостям дістатися до кафе, організовують логістику, а дехто проводить психологічні практики або просто спілкується за столиками.

«Ми завжди наголошуємо, що волонтери – це не просто допомога. Це ті, хто створюють міст між родинами, які приходять на «Незабутні». Вони стають підтримкою, а іноді навіть друзями для наших гостей», – додає Ірина.

Волонтери снують між столиками, допомагають людям з деменцією грати в лото чи складати пазли, розмовляють з ними, іноді просто слухають їх. Водночас вони не забувають і про родичів – дають можливість поспілкуватися, обмінятися досвідом, а іноді й просто перепочити.

«Це надзвичайно важливо, коли ти знаєш, що не один. Наші волонтери допомагають створити відчуття спільності», – підсумовує Ірина. 

Саме це відчуття спільності, яке формується під час зустрічей допомагає родинам триматись на плаву у важкі моменти. Адже історію хвороби не можна відкладати до завершення війни. Навпаки – процеси лише пришвидшуються під час стресових ситуацій. І добре, коли є можливість у цей час знайти підтримку, соціальну адаптацію та стільки усмішок. І це можливість не бути на самоті, вчитись взаємодії та шукати альтернативні практики терапії. 

Кафе «Незабутні» – це приклад того, як прості ідеї здатні змінити життя навіть у найскладніші часи. Особливо перед Різдвом такі ініціативи ніби дарують надію і нагадують, що навіть одна зустріч, навіть у часи війни чи хвороби може зробити чийсь день незабутнім. 

Ярина Скуратівська, Київ

Фото авторки публікації