На Закарпатті бібліотекарі колядують на лікування хворого Павлика Мотички

Про це кореспондентові Укрінформу повідомила волонтерка і працівниця Закарпатської обласної бібліотеки імені Ф.Потушняка Євгенія Напуда.

За її словами, сьогодні вони з колегами колядували у партнерських та дружніх організаціях в Ужгороді, а після обіду збираються із колядою у сусіднє містечко Перечин.

“Нам вдалося зібрати в Ужгороді 13 тисяч гривень”, - сказала Напуда.

Волонтерка повідомила, що сьогодні ввечері кошти перекажуть на рахунок матері хворої дитини.

Як повідомляв Укрінформ, дворічний Павлик Мотичка з Хустщини - єдина дитина у батьків. Збір коштів на лікування хлопчика розпочали понад рік тому, на сьогодні зібрано близько 70% від необхідної суми у 2 мільйони доларів.

Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості.

Донедавна вважалося, що СМА невиліковна, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть зупинити прогресування хвороби СМА або зовсім вилікувати хворих. Це Рісдіплам, Спінраза та Золгенсма. Останній препарат внесений до Книги рекордів Гіннеса як найдорожчі ліки в світі - його вартість становить 2,3 млн дол.

Фото: Закарпатська обласна рада