Дітей з рідкісними захворюваннями забезпечать ліками майже на 100% - Супрун
Про це в.о. міністра охорони здоров'я Уляна Супрун сказала на III Всеукраїнському з'їзді пацієнтів з рідкісними захворюваннями, повідомляє кореспондент Укрінформу.
"Цього року в бюджеті Україні закладено 5,9 млрд грн на державні закупівлі, з них ми наближаємося до 100-відсоткової потреби для лікування орфанних захворювань для дітей", - сказала Супрун.
Загалом в 2017 році державним та місцевими бюджетами для лікування рідкісних захворювань виділено 1 млрд грн. Зараз в Україні тривають закупівлі за 11 програмами лікування орфанних захворювань здійснює ПРООН в Україні.
Як повідомив на конференції директор місії ПРООН в Україні Янтомас Хімстра, за кошти державного бюджету 2016 року розпочато закупівельний цикл ліків від хвороби Гоше і мукополісахаридозу.
Порівняно з цінами 2015 року досягнуто зниження цін від 25 до 40% за кожен лот. Також станом на сьогодні ПРООН повністю або частково завершила закупівлі у рамках 7 з 11 програм лікування рідкісних захворювань, 42% медикаментів вже доставлені в Україну.
Супрун також повідомила, що МОЗ буде вводити в штат обласних департаментів здоров'я посаду спеціаліста, який буде займатися виключно пацієнтами з орфанними діагнозами. Також в регіонах, у співпраці з пацієнтськими асоціаціями та асоціаціями лікарів, замість окремих спеціалістів в кожній лікарні, будуть визначатися центри, де хворі на рідкісні захворювання можуть пройти діагностику, та отримати фахові консультації спеціалістів.
Нагадаємо: 28 лютого за ініціативи європейської організації рідкісних хвороб ERORDIS у світі відзначається День орфанних захворювань. Україна підтримала цю ініціативу однією із перших країн у 2008 році.
Орфанні (рідкісні) захворювання - це хвороби, які зустрічаються не частіше, ніж у 2 людей з 10 тисяч населення. На сьогодні в Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання, як фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, легенева гіпертензія, мукополісахаридоз та ін.
Фахівці вважають, що в Україні лише 5% пацієнтів з орфанними захворюваннями знають про свій діагноз. Наприклад, в нашій країні відомо лише про 90 дітей з хворобою Крона, тоді як за середньоєвропейськими показниками їх має бути виявлено близько 4 тисяч.
