В Україні показники захворюваності на розсіяний склероз є критичними – експерти
На цьому наголосили в Укрінформі учасники публічного діалогу, присвяченого Міжнародному дню розсіяного склерозу та організованого ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом».
Як поінформувала завідувачка кафедри Львівського національного медичного університету та голова Львівського обласного товариства неврологів, професорка Тетяна Негрич, в Україні налічується близько 21 тис. пацієнтів із РС, і цей показник збільшується у середньому на 1000-1200 осіб щороку. До того ж 88% людей з діагнозом РС мають статус інвалідності, а 68% з них не мають можливості працювати або навчатися, а частка пацієнтів із РС, які мають першу групу інвалідності в Україні, в 1,7 раза вища, ніж у країнах ЄС, де показник інвалідності через РС не перевищує 30-40%. На її думку, це критичні та маркерні показники для України, де відсутнє належне лікування розсіяного склерозу.
«В Україні список препаратів, які закуповуються МОЗ для терапії розсіяного склерозу, дуже обмежений. У ньому немає всіх доступних на території України лікарських засобів для хворобо-модифікуючої терапії, а також не відбувається достатній контроль за ефективністю лікування. Щоб дійсно змінити ситуацію з РС в Україні на краще, нам дуже потрібен доступ до додаткових сучасних опцій лікування у списку реімбурсації МОЗ для таких пацієнтів. Адже сама суть персоналізованого підходу до лікування РС, що є визнаним у всьому світі на сьогодні, полягає у доступі до достатньої кількості лікувальних опцій для можливості переключення терапії у разі її неефективності чи непереносимості для конкретного пацієнта з РС, а також для можливості старту терапії з різних лікувальних опцій, в залежності від типу РС, особливостей його перебігу, способу життя пацієнта й репродуктивного плану», - сказала Негрич.
Як зазначила керівниця ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» Катерина Місюра, розсіяний склероз є переважно хворобою молодих людей, і йдеться не про втрату пам’яті, але завдяки ефективному та вчасному лікуванню такі люди можуть вести повноцінне життя і залишатися в соціумі.
«Розсіяний склероз – це хвороба молодих людей і вона зовсім не про втрату пам’яті. В Україні склалося таке хибне враження через проблему недостатньої поінформованості про цю хворобу. За умови вчасної діагностики та доступу пацієнтів із РС до персоналізованого плану лікування сучасними терапевтичними рішеннями вони можуть жити повноцінним життям без ризику розвитку інвалідизації, а відтак навчатися, працювати, планувати створення сім’ї. Тому ми прагнемо до того, аби кожен пацієнт із РС в Україні лікувався ефективно й у повному обсязі, аби бути для держави такою ж соціальною підтримкою у вигляді працездатних і перспективних людей, як і держава для нас – гарантом нашого права на якісне життя», - сказала вона.
Тим часом генеральний директор Директорату якості життя МОЗ Андрій Гаврилюк запевнив, що держава майже повною мірою забезпечує пацієнтів із РС потрібними ліками і збирається робити це і в майбутньому, розширяючи асортимент препаратів та надаючи щороку все більші суми на це.
«Щороку МОЗ закуповує необхідні для лікування РС лікарські засоби. Якщо у 2018 році ми закуповували на 71 млн грн, в 2019 році – на 120 млн грн, цього року – на 135 млн грн. Станом на сьогодні за тими номенклатурами, які визначено експертами, та враховуючи залишки за минулі роки, зараз очікується поставка на 290 млн грн. Таким чином ми виходимо на покриття майже повної потреби в ліках всіх людей, які цього потребують. Але ми розуміємо, що кількість хворих збільшуватиметься, і потреба в ліках зростатиме, і ми готові до цього. Наука не стоїть на місці, тому є механізм, коли номенклатура закупівлі оновлюється та осучаснюється і основна мета МОЗ у цьому напрямку – забезпечити людей найбільш ефективними лікарськими засобами», - запевнив представник МОЗ.
Як повідомлялося, розсіяний склероз - це хронічне захворювання центральної нервової системи, що невпинно прогресує та може розвинутися у будь-якому віці. Сьогодні ця хвороба посідає одне з перших місць у світі серед основних причин інвалідизації пацієнтів молодого віку.
Щороку 27 травня у світі відзначають Міжнародний день розсіяного склерозу.
