Як побачити життя незрячих

Ще з радянських часів наше суспільство успадкувало уявлення про людей з інвалідністю, як про певний суспільний тягар – непомітний, а то й дуже помітний. Їх навчали у закритих закладах, роботу надавали низькокваліфіковану або виплачували невеликі пенсії. Їх не було видно на вулицях, адже громадська інфраструктура не для проїзду колісних крісел, проходу протезованих осіб чи мандрівок незрячих. Не для них облаштовували переходи, сходи та навіть лікарняні коридори.

Минулого року, приміром, поранений військовослужбовець Мирослав Откович у дописі порушив питання про військовий госпіталь, в якому не лише величезні черги і нуль комфорту, не лише лікарі на різних поверхах, а й відсутність води та елементарних стільців, аби людям із пораненнями і ампутаціями день очікувати прийому лікарів. Ситуація після гучного скандалу почала змінюватись, але поступово.

Так само поступово змінюються і наші уявлення про людей з порушеннями зору. Скажімо, авторка матеріалу працювала з незрячими журналістами і може підтвердити їхню самостійність і фаховість у роботі. І з врахуванням інтернет-специфіки теж. На сьогодні існує чимало програм, які допомагають незрячим «побачити» інтернет, читати. То ж історія про те, що людина сприймає інформацію на 80% очима вже давно застаріла. Однак, стійке упередження, що «буде клопіт» стає однією із перешкод для таких професіоналів знайти роботу і заробляти на життя самостійно..

Підтверджує це і Володимир Пиріг, незрячий журналіст зі Львова. З ним ми спілкувались про виклики, проблеми і смішні часом історії з життя незрячих.

Володимир Пиріг, 36 років, народився у Стрийському районі на Львівщині. Далі навчався у львівській спецшколі для незрячих, а потім – на факультеті журналістики в університеті імені Івана Франка на денній формі. Працював у багатьох виданнях, зокрема Захід.нет та lviv.media (у хороші часи), зараз теж працює за професією. Паралельно є перекладачем програм і сайту додатків у NV Access. Хобі – переклади програм і тестування сайтів на доступність. Мріє, щоб останнє стало професією і замінило собою журналістику.

Мій cпіврозмовник активно заохочує незрячих користуватись україномовними версіями програм, понад два роки допомагає незрячим ветеранам та їхнім родинам адаптуватися до життя без зору, розповідає про це у радіопрограмі «Наосліп. Життя з чистого аркуша» на радіо Армія FM і моніторить ситуацію із доступністю важливої інформації для незрячих (як-от графіки відключень світла).

Про основні больові точки у житті незрячих та про зміни, які відбуваються за час повномасштабного вторгнення із доступністю та адаптацією ветеранів війни, говоримо з паном Пирогом.

- Скільки років минуло від того часу, як ви взялись за українізацію інтернету. І для незрячих теж? 

- Я почав перекладати програми з 2009 року, але це було спочатку як розвага. Я не думав, що буду цим займатися довго. А воно ж класно, коли до тебе ця програма була англійською або російською, а ти її переклав і вона вау(!) стала українською. Тоді мало програм було українською мовою. А потім якось так сталося, що взявся за це по повній програмі. Для мене це більше як волонтерська справа, але... Знаєте, за цей час так багато змінилось. Коли почалась повномасштабна війна, багато людей від російської мови відмовились, і одразу – о, а все українською вже, виявляється, є! Багато хто навіть не знав про це… А зараз ця діяльність відійшла на другий план, вже не така актуальна.

Війна, адаптація, ветерани

- Значить, робота мала ефект. Однак наступна тема, про яку хотіла поговорити з вами – про появу нових людей з проблемами з зором. Це ветерани війни. І тут, з одного боку, вони ніби як допомагають підсвітити проблеми людей з інвалідністю. З іншого боку, я знаю, що багато хто говорить, що робота над змінами і доступністю почалась не з появою ветеранів війни. Чи є тут місце певним ревнощам, чи взагалі є комунікація з людьми, які ось зараз втратили зір?

- Вона не є масовою, але вона є. Є завдяки різним таборам, які організовують громадські організації, навчанням. Але я ще не зустрічав незрячих ветеранів війни, які б дійсно активно долучалися до розв'язання проблем незрячих людей. Можливо, це тому, що час на адаптацію для них триваліший. 

- Знаю про ваш досвід роботи у різних волонтерських проєктах з адаптації ветеранів і постійну допомогу українським ветеранам, які втратили зір. Що можете загалом сказати про виклики?

- Часто кличуть у госпіталь. Бо є незрячий ветеран, то, звичайно, ми приходимо, допомагаємо, навчаємо. Чи по телефону можемо проконсультувати. Ми можемо допомогти. Приміром, мені багато речей робити легше, аніж тим, хто зір втратив у дорослому віці. Навіть та сама навігація в інтернеті. Я вже звик до того, що є якісь недоступні штуки, я вже знаю лайфхаки, як можна їх зробити собі доступними. Все має бути доступно вже зараз, бо таких людей дуже-дуже багато, всіх їх не навчиш в індивідуальному порядку. І ці люди є по всій Україні. Я завжди наголошую, що інформація для них має бути доступною за замовчуванням.

- Можна уявити, наскільки складним може бути процес адаптації для таких людей, які це виклики – входити у світ незрячих.

- У цих людях я бачу життя. Вони налаштовані на зміни, на прийняття нової реальності. Ще жоден сумний чи депресивний ветеран мені не попадався. Але я знаю, що є такі. І це теж нормально. Багато хто розраховує, що якусь чарівну операцію йому зроблять, і він знову буде бачити. Але насправді, краще починати працювати над адаптацією одразу…

Дуже складно з ветеранами, які з невеликих міст та сіл. Тому що біля них немає кому показати, навчити орієнтації на місцевості, провести навчання на його території. Для тих, хто має це робити, потрібне і фінансове заохочення, і багато часу. Цей процес навчання незрячих фінансово дуже витратний. Має бути комплексний підхід. А його немає. Вирішувати ці питання треба було ще вчора, насправді. В маленьких містах все дуже сумно. Немає цільових програм з реабілітації та адаптації незрячих.

У спільноті незрячих України зараз все дуже розрізнено. І немає якогось єдиного центру, куди можна було б зателефонувати. І тобі там сказали б: о’кей, завтра з тобою почне займатися інструктор, який тебе буде навчати орієнтуванню, або ж людина, яка тебе навчить, як у побуті себе обслуговувати без зору, або яка буде навчати тебе користуватись комп'ютером.

Зазвичай, щоб це все здобути, треба їхати в інше місто, у реабілітаційний табір, який триває 2-3 тижні, а є й по пів року. І це може бути перешкодою для незрячого – хтось має супроводжувати його в поїздці… І це біда.

Гіперопіка – це велике зло для всіх 

Вище сказано, що Володимир Пиріг нині працює над програмою «Наосліп. Життя з чистого аркуша» на Армія FM. Журналіст планує робити програми не лише для підтримки ветеранів, він хоче розповісти про успішних незрячих людей, які відкрили свій бізнес, навчаються, освоюють нове. Як зізнається співрозмовник, радіостанція надіслала йому техніку, аби лише він працював над проєктом. То ж нині перші випуски можна послухати ось тут…

Володимир Пиріг пояснює, що його цільова аудиторія – це ветерани, які втратили зір. «Щоб вони розуміли, що життя після втрати зору триває.. Якщо людина залишилася жива, значить, в неї ще є якась місія. Вона ще може багато зробити – опанувати нову професію і заробляти гроші. Це не означає, що після втрати зору ти починаєш сидіти в когось на шиї. Ні, це абсолютно не так». 

Ще одна аудиторія – родичі. Тут і важлива деталь, яка може стати значною перешкодою в адаптації та самостійності людини з інвалідністю. Це гіперопіка. «Родичі можуть брати на себе всі проблеми незрячої людини. А цього не можна робити в жодному разі. Мовляв, якщо людина втратила зір, то, значить, її треба жаліти. Ні, навпаки. Треба змушувати щось робити. Заставляти працювати на кухні, заставляти прибирати. Звісно, допомагати, підказувати, якщо вона щось робить не дуже добре. 

Часто буває так, що ти спочатку забезпечуєш комусь гіперопіку, потім тебе це починає втомлювати, а «звалити» вже ніяк не випадає. І з тим люди живуть, мучаться. Гіперопіка може перейти в серйозні психічні, психологічні проблеми». 

Больові точки

Світ незрячих людей наповнений світлом (так, так) та різними відтінками емоцій: від радощів до горя, спілкуванням, острахами і проблемами, вечірками з друзями і самотніми вечорами – як і у всіх нас, кого нині називають нормотиповими (колись казали «нормальними», таким чином протиставляючи інших, людей з інвалідністю як НЕ нормальних). Однак, є ще проблеми, які досі лишаються нерозв’язаними. І які болять та повинні зникати. Прошу Володимира назвати три больові точки, які генерують найбільше проблем.

1. Доступність інформації

Красиві візуальні картинки з поясненнями, інфографіка не для всіх – де саме бомбосховище, графіки відключень світла і навіть повідомлення про тривогу часто є недоступними для незрячих. Рідери (зчитувачі) текстів для незрячих такі картинки просто не читають, і текст у них недоступний незрячим. То ж текстова доступність – це частина безпеки і життя незрячих людей в часи війни. 

«Я ось днями робив текст про державні гранти на навчання. Міністерство освіти опублікувало повідомлення, що уряд постанову цю ухвалив. І найважливішу інформацію про гранти надали у вигляді інфографіки. Ну, тобто мені неможливо їх прочитати... Звичайно, зараз є штучний інтелект, і я це обійшов дуже легко. Але не всі так зможуть, бо не було текстової інформації. Те саме з графіками відключення світла. Львівобленерго подає їх лише як графіку без опису». 

Питання доступності інформації – це дуже велика проблема, незмінна. Хоча кількість розмов зростає, однак це все одно не враховується. Не знаю, що має статись, аби це змінилось. 

В Україні є Державний стандарт із цифрової доступності, є перекладені міжнародні стандарти для створення онлайн-ресурсів з можливістю доступу людям з вадами слуху та зору. Але виконання стандарту не контролюють, не перевіряють, тому ми маємо там купу недоступних нюансів. Поки в нас все на рівні рекомендацій, стандартів, і коли немає перевірки, то воно так і працює відповідно. А для нас цей доступ – це в час війни наша безпека».

2. Людські упередження у пошуках роботи 

Мати роботу – це можливість не сидіти на шиї у когось, бути самостійним. Якщо навіть не брати до уваги відсутність у банкоматах озвучування необхідних кроків клієнта і незряча людина мусить просити про допомогу або йти у відділення знімати кошти. Найбільша ж проблема – пошук роботи. Володимир саме в пошуку. Подається на всі вакансії, має пропозиції, але більше відмов.

«Я наполегливий, – сміється Володимир Пиріг. – У мене гарне резюме, чудові відгуки, великий досвід роботи. Я не хвилююсь. Але відчуваю, коли люди просто бояться навіть дати тестове завдання, їм страшно, вони не мали досвіду роботи з такими людьми».

Володимир проходив перший етап відбору і на всеукраїнському, і на регіональному рівнях. Але на наступному етапі, коли Володимир говорив, що незрячий, – далі спілкування припинялось. «В одному ЗМІ я подав своє резюме і мені відразу відписала людина, яка цим займається, мовляв, клас, ви нам підходите. Я їй сказав, що я незрячий, і мені час від часу буде потрібна допомога колег з відбору фото, то все. Навіть варіантів не було, на кшталт, давайте спробуємо. Одним словом, нам часто не дають можливості навіть спробувати».

3. Орієнтування на місцевості – це дуже болюча проблема

У великих містах нині можна побачити і навіть відчути на дотик ногою рельєфні жовті плитки. Це тактильні смуги, вони допомагають незрячим, які пересуваються самостійно за допомогою тростини, знайти важливі об’єкти – переходи, зупинки, станції і так далі. 

«У нас досі не впроваджено масове навчання, як правильно ходити з тростиною, як правильно вивчати місцевість. На що звертати увагу тощо. 

Так, у багатьох випадках ці смуги дуже допомагають. Але не завжди. На Сихові (район Львові, – ред.) робили трамвай і чудові смуги зробили для підходу до зупинок. А от біля вокзалу після ремонту тактильні смуги якось хаотично виставили, важко зрозуміти, куди вони ведуть. До речі, незрячих, на жаль, не часто залучають до тестування безбар’єрних рішень. Поставили і все».

Доступність – це і про прибуток

Володимир продовжує: «Кажуть, не треба витрачати гроші на бруківку під час війни. Я, можливо, і погоджуюсь, що їх не треба витрачатися на бруківку. Але їх точно потрібно витрачати на тротуари. Тротуари – це теж частина доступності. Тому що, якщо незрячий йде з тростиною по нерівному тротуару, де вибиті плитки, то його рух стає дуже повільний: людина, яка бачить, вона собі обійшла, оббігла і все, а ти ж ідеш обережно, щоб не впасти чи не влізти кудись. Незрячі люди, знаючи, що є такі тротуари, стараються не виходити зайвий раз. 

Якщо інфраструктура недоступна, це знижує економічну активність. Якщо я знаю, де є добре обладнані тротуари і там є якась кав’ярня, я ж буду туди ходити, тому що там класно».

Здавалося б, що дорослі люди можуть зробити світ комфортнішим один для одного. Але ми лише на шляху до взаєморозуміння і поваги. На вулицях міст дедалі більшає людей, які мають різні інвалідності. І часто ми навіть не знаємо, як їм допомогти. І у цьому прагнення робимо не завжди доречні речі. Володимир розказав таку історію: «Я знаю якийсь зручний для себе маршрут. Напевно, для зрячих він не зовсім звичний. Доходжу до, скажімо, пандуса, де мені треба йти далі, а мене зупиняють, кажуть – вам наліво. Для чого мені наліво? Або було, що пішли ми з кількома людьми в кафе. А там дівчина каже: ви не туди йдете, стійте, так ви в бар зайдете. Є таке уявлення, що незрячим треба лише в реабілітаційні центри ходити, а не на каву». 

Впертість і гарне почуття гумору – очевидно такі риси характеру, «як компенсація за зір» (як каже співрозмовник), й справді допомагають йому витримувати тиск різних житейських непорозумінь. Але, повертаючись до сказаного, ми всі, здається, маємо ступити на тактильні смуги, які приведуть нас всіх разом до єдиного безбар’єрного простору. І хоча Володимир Пиріг не впевнений, що доживе до цього моменту, я переконана, що з такими як він небайдужими людьми, ми впораємось. Ми всі з усіма нашими несхожостями і спільностями. І тільки разом. 

Ярина Скуратівська, Київ

Перше фото Михайла Марківа.