Гурт Imagine Dragons долучився до акції підтримки хворих на CMA
Про це повідомляє власний кореспондент Укрінформу у Нью-Йорку.
Несправедливість щодо хворої дитини, необізнаність суспільства та усвідомлення того, що проблему можна розв’язати, – ось ці три речі, які вразили Рейнольдса. Про це він заявив під час віртуального заходу, організованого постпредствами України, Литви, Грузії та Гондурасу при ООН, а також волонтерською організацією «Разом для України» «Підвищення обізнаності про СМА для успішного застосування наявних рішень, і не тільки».
«Ми всі почуваємося зобов'язаними піклуватися про тих, хто не може подбати про себе. І мало що видається трагічнішим, ніж хвора дитина, особливо коли можна щось змінити. Але існує величезний брак обізнаності з цього питання», - сказав Рейнольдс, наголосивши, що «є конкретні речі, які ми можемо зробити, аби справді допомогти зупинити поширення цієї хвороби».
Голова Генеральної Асамблеї ООН Абдулла Шахід відзначив роль ООН у подоланні недуги. «Організація Об’єднаних Націй як глобальний захисник громадського здоров’я має грати провідну роль й визначити шлях просування вперед на цьому фронті. Жодна дитина не повинна залишитися без уваги через те, що хвороба занадто рідкісна, аби інвестувати (в розвиток лікувальних технологій - ред.), витрачати ресурси чи давати політичні зобов’язання», - сказав він.
«Рівний доступ до лікування СМА у глобальному масштабі відповідає одній із Цілей сталого розвитку порядку денного на період до 2030 року, - щодо забезпечення міцного здоров’я й добробуту. Це може покласти край наступові СМА на здоров’я пацієнтів, - зазначив постійний представник України при ООН Сергій Кислиця. - Ми закликаємо національні уряди та осіб, які приймають рішення, приділити особливу увагу сприянню належному лікуванню хворих і подальшому розширенню досліджень захворювання СМА».
За словами українського дипломата, «нам не треба рятувати весь світ, бо ми не можемо цього зробити, це за межами наших індивідуальних можливостей - нам просто потрібно зробити свій внесок».
У заході взяли участь гурт Imagine Dragons, дипломати, політики, представники агентств ООН, зокрема ЮНІСЕФ та ВООЗ, неурядових організацій, волонтери, фармацевтичні компанії, адвокати, батьки хворих на СМА.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) - спадкове захворювання, зумовлене мутацією в гені SMN1, що призводить до прогресуючої втрати рухових нейронів, ослаблення й атрофії м’язів у дітей.
Приблизно 1 із 40 осіб є носієм мутованого гена SMN1. 1 з 10 тисяч дітей народжується зі СМА, причому в 60% з них найтяжча форма захворювання – першого типу, - яка призводить до смерті у віці до двох років.
До 2016 року лікування СМА не існувало. Проте в останні роки розроблено медпрепарати, які дають змогу проводити ефективну терапію. Водночас у більшості країн сім'ї з дітьми, хворими на СМА, не мають можливості боротися з хворобою через брак системної допомоги на державному рівні.
В Україні проблема СМА стала широко відомою, зокрема, завдяки активності родини Свічинських. Дмитрикові Свічинському у тримісячному віці поставили діагноз СМА першого типу. Аби врятувати сина батьки за підтримки волонтерів у різних країнах світу, у тому числі США, зібрали 2,05 млн доларів. Саме стільки коштує одноразова доза препарату, який замінює в дитини мутований або відсутній ген – першопричину спінальної м’язової атрофії. Кампанія дала поштовх рухові «Діти, ми встигнемо», мета якого – створення національної програми лікування хворих на СМА в Україні.
