У львівській ратуші продають картини дітей із CМА для порятунку дівчинки із цією хворобою
Про це повідомляє пресслужба Львівської міської ради, передає Укрінформ.
«Спочатку ми хотіли намалювати з донькою одну картину, щоб продати її як лот на аукціон у Фейсбуці. Пізніше ця ідея переросла у таку більшу ініціативу — створення картин з іншими дітками зі СМА, виставка їх і потім продаж, щоб зібрати кошти для Вікторії. Мене підтримали інші люди, дали кошти на матеріали і ми втілили цю ідея в життя. Дуже приємно, що дітки з такою ж хворобою радо долучились до допомоги Вікторії», — розповіла Ольга Матвіїшин, ініціаторка виставки, художниця, мама дитини зі СМА, п'ятирічної Софійки.
Виставка картин «Жива» відкрилася на другому поверсі у коридорі Ратуші. Найбільша картина - із кольоровими відбитками долонь «Ми разом зможемо все». Кожну з картин можна придбати і допомогти пришвидшити збір коштів на укол для Вікторії Полюги.
Із серії картин «Жива» волонтери з Львівського муніципального мистецького центру створили листівки. За словами волонтерки Наталії Гаврилів, більшість дітей, що малювали ці картини, не можуть самостійно тримати пензля в руках. Вони зробили малюнки відбитками пальчиків, долонь і ніжок за допомогою своїх батьків та Ольги Матвіїшин, ініціаторки ідеї. Кожна з картин показує мрію дитини зі СМА: хтось просто хоче ходити, хтось хоче тримати в ручках кульки, а хтось самостійно з’їсти кекс.
На сьогодні нема програми державного фінансування для пацієнтів зі СМА, і кожна сім’я самостійно бореться за життя своїх дітей.
«Ми звертаємось до всіх українців із закликом: станьте голосом смайликів. Ви можете придбати листівку із зображенням цих картин і надіслати її президенту України, прем’єр-міністру і міністру охорони здоров’я. Особливо ми просимо долучитись до цієї ініціативи публічних людей: митців, співаків, громадських діячів. Діти з цією хворобою не мають часу чекати, тому потрібно діяти вже», — говорить волонтерка БК «Врятуємо Вікторію разом» Наталія Гаврилів.
Станом на 6 вересня для Вікторії Полюги зібрали 20 млн грн і потрібно ще 35 млн грн.
Спинальна м’язова атрофія (СМА) — це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості. Прояви можуть бути різними — від малосимптомних форм у пацієнтів дорослого віку до вкрай важких захворювань у новонароджених.
Zolgensma - перший препарат генної терапії, який у 2019 році представила швейцарська фармкомпанія Novartis. Він підходить для пацієнтів з усіма формами та типами СМА, яким на момент дозування не виповнилося 2 роки. Препарат вводиться внутрішньовенно, процес займає близько години. Це одноразове лікування.
