Маленький одесит зі СМА одужує у США після найдорожчого уколу в світі
Як передає кореспондент Укрінформу, про це розповіли його батьки Віталій та Марія Свічинські під час зустрічі в Українському інституті Америки з українською громадою Нью-Йорка. Дмитрик набирає вагу, і в нього краще працюють м’язи, повідомили батьки.
В Україні та за її межами завдяки кампанії #ДітиМиВстигнемо, організації «Разом для України» у Нью-Йорку та волонтерам для порятунку Дмитрика було зібрано 2,05 млн доларів США. Нині кампанія триває для збору коштів на лікування інших хворих на СМА.
Як зазначив під час зустрічі постійний представник України при ООН Сергій Кислиця, який послався на експертів, виробник ліків Novartis міг би опустити ціну Zolgensma до 200 тис. доларів або принаймні до 900 тис. Але для цього, за його словами, «потрібно, щоб з’явилися інші виробники з подібними препаратами на ринку», а також відповідна кампанія, що має вийти «на глобальний рівень». «Чим більше споживачів, чим більше дітей отримують ліки, тим ширша база для бізнесу щодо отримання прибутку», - додав він.
Постпред сказав, що готовий працювати над тим, щоб «одного дня ми прийшли до зали Генеральної Асамблеї ООН, поділилися нашим досвідом та розповіли світу, що СМА – це важливий виклик, який усі разом ми маємо подолати».
Як повідомляв Укрінформ, одесит Дмитро Свічинський отримав укол Zolgensma у липні в дитячій лікарні у м. Сан-Антоніо в Техасі та пройшов двомісячний курс реабілітації.
Наприкінці травня батьки хлопчика завдяки волонтерам зібрали 2 мільйони доларів на ін’єкцію.
Спінальна м’язова атрофія — це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості. Донедавна вважалося, що СМА — невиліковна недуга, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть її зупинити.
Zolgensma - перший препарат генної терапії, який у 2019 році представила швейцарська фармкомпанія Novartis. Він підходить для пацієнтів з усіма формами та типами СМА, яким не сповнилося два роки. Препарат вводиться одноразово внутрішньовенно. Два інші препарати треба приймати все життя.
