Щорічно 4 лютого відзначається Всесвітній день боротьби проти раку, який був проголошений у 2005 році Міжнародним союзом по боротьбі з онкологічними захворюваннями. Щорічно близько 140 тисяч українців дізнаються про онкодіагноз. 

Про те, як повномасштабна війна вплинула на можливості лікування онкохворих в нашій країні, говоримо з співзасновницею та віцепрезиденткою громадської організації «Афіна. Жінки проти раку». Це найбільша спільнота пацієнтів з онкологічними діагнозами в Україні, місія якої - всебічна підтримка, захист прав та інтересів українських онкопацієнтів. 

- Пані Вікторіє, настільки сильно вдарила повномасштабна війна по тих, хто на той момент вже вів власну особисту війну зі смертельним ворогом – раком?

- З початку був хаос (і не тільки в лікуванні онкологічних пацієнтів, а в медицині загалом), велика кількість лікарень потрапили під окупацію, деякі – були зруйновані, якісь – перебували під постійними ракетними атаками. У перші дні у багатьох онкопацієнтів справді була істерика, вони боялися, що йдуть бомбардування, а їм треба  лікування – страх загинути без терапії і страх загинути від ракетних ударів – це подвійний стрес. 

Тоді лікарні теж ще не знали, як працювати. Тому, наприклад, в Інституті раку у Києві, не виписували багатьох пацієнтів, адже повертатися їм було нікуди. Також деякі лікарі Київського міського онкоцентру жили і працювали перший період часу просто в закладі. Я мала постійний зв’язок з лікаркою, яка там була – вони обладнали бункер, створили необхідні умови і продовжили там лікування.

А коли частина Київської області була окупована, то склад ДП «Медичні закупівлі України» (де зберігаються всі ліки з держзакупівель) теж опинився в блокаді. Ліки доставити в онкоцентри було неможливо. Як тільки ситуація у тому районі трохи поліпшилася,  туди поїхав керівник Черкаського обласного онкологічного диспансеру Віктор Володимирович Парамонов. Він отримав усі необхідні перепустки та дозволи, й на авто з водієм проїхав туди через блокпости  – і привіз тонни ліків у свій онкоцентр! Тільки небайдужа людина могла таке зробити, зважаючи на небезпеку, яка тоді існувала. 

А якось (коли були сильні ракетні атаки), розмовляла з ним, вже був вечір, але він ще був на роботі, бо було багато справ, Віктор Володимирович хвилювався за пацієнтів, а в онкоцентрі тим часом тривала пересадка нирки… 

Вже у перші дні війни ми звернулися до виробників ліків та міжнародних організацій з проханням надати гуманітарну допомогу. І дуже швидко почали надходити ліки. Це були й дороговартісні інноваційні препарати, яких ніколи не було в онкоцентрах, адже вони не входять до номенклатури державних закупівель. Це було величезною підтримкою для онкопацієнтів, які їх отримали. 

- Тобто, вони роблять пересадки органів, незважаючи на війну?

- Цей онкоцентр в Черкасах також активно проводить трансплантації кісткового мозку, розвивається. Його керівник каже: світла немає, але є генератор, вранці потрібно нагодувати людей, тому розгортаємо польову кухню. Людина живе своєю справою. Ось такі керівники є в Україні, лікарні працюють, лікарі лікують – велика їм подяка за це. 

Медична реформа дає можливість закладам розвиватись. Національна служба здоров'я України не припиняла сплачувати медичним закладам кошти за надані медичні послуги, не зважаючи на війну. 

- Перебої з електропостачанням, напевно, сильно підкосили лікувальні процеси? 

- Ракетні атаки на енергетичні об’єкти та, як наслідок, перебої з електропостачанням, дуже впливають на лікування онкозахворювань. Наприклад, променеву терапію неможливо проводити за відсутності електроенергії. Лікарні забезпечені генераторами, але таке обладнання потребує багато пального, а коли відбувається відключення, закладам доводиться працювати в енергозберігаючому режимі, щоб проводити хоча б першочергові маніпуляції. 

- А яка була ситуація в перші дні  після 24-ого лютого з онкоцентрами в окупованих містах?   

- Пацієнти в Херсоні довгий час були в окупації без лікування, хоча онкоцентр там працював, але окупаційна влада призначила свого керівника. Ліки туди постачати було неможливо, можна лише здогадуватися, як надавалася там допомога. 

З сусідніх регіонів перерозподіляли життєво важливі препарати  і, якщо вдавалося, підпільними шляхами трошечки туди доставляли. Також ми передавали життєвонеобхідні препарати пацієнтам нашої спільноти через волонтерів. Велика частина онкопацієнтів виїхала, але багато хворих людей не мали такої можливості. Люди залишились без ліків, без знеболення. На жаль, є люди, яких ми втратили. 

Щодо Маріуполя, то були пацієнти, яким довелося виїжджати з міста через фільтраційні табори в росію (у них не було доступу до української території), щоб потім виїхати на неокуповану територію України. Зараз вони лікуються в європейських країнах, які з початку повномасштабної війни надали українським онкопацієнтам безоплатне лікування.

Є пацієнтка з Краматорська, яка виїхала звідти буквально за кілька годин до того, як там розбомбили вокзал. Нам вдалося передати їй до Львова дороговартісний препарат від меланоми, щоб вона мала як лікуватися перший період, поки доїде до Німеччини та оформить там необхідні документи. 

- На безоплатне лікування можуть розраховувати всі українські онкохворі, які виїхали? 

- Для того, щоб отримувати безоплатне лікування, нашим людям потрібно оформити статус тимчасового захисту (і це стосується не лише онкопацієнтів), з яким українці мають такий же доступ до медицини, як і громадяни Європи. Коли всі документи оформлені, то медична допомога надається безоплатно. 

Навесні 2022 року Міністерство охорони здоров’я України спільно з Єврокомісією та за підтримки Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) і уряду Польщі почало евакуйовувати пацієнтів з пораненнями, а також з онкологічними захворюваннями закордон за програмою «Медична евакуація». Ця програма триває.

- Яким чином відбувається медична евакуація? 

- Пацієнт може звернутись в обласний заклад охорони здоров’я до визначеної особи, відповідальної за направлення громадян України для лікування за кордон на період дії воєнного стану та подати документи на цю програму (виписку з вказаним рекомендованим їй лікуванням). Також можна подати заявку через  сайт Міністерства охорони здоров'я, або звернувшись до нашої організації - ГО «Афіна. Жінки проти раку». МОЗ розглядає подані документи, і якщо це лікування недоступне в Україні, то людина може поїхати закордон. 

Зі Львова безоплатно евакуйовують до Польщі - там у місті Жешув створили медичний хаб, куди приїжджають представники з різних країн, що погодилися забрати цих пацієнтів на лікування. 

Українців приймають вже понад 29 країн-партнерів: Польща, Німеччина, Норвегія, Франція, Фінляндія, Ірландія, Італія, Данія, Швеція, Румунія, Люксембург, Бельгія, Іспанія, Португалія, Нідерланди, Австрія, Литва, Латвія, Чехія та інші. Також МОЗ співпрацює з клініками США і Канади.  Крім того, налагоджено співпрацю з міжнародною спільнотою дитячих онкологів і Глобальною ініціативою дитячих онкологів St.Jude Hospital (США).

- На медичну евакуацію можуть претендувати всі онкопацієнти, чи це залежить від діагнозу, стадії захворювання чи стану людини? 

- У медичних документах пацієнта, які розглядає комісія лікарів Міністерства охорони здоров’я, обов’язково вказується функціональний стан людини. І якщо пацієнт може сам себе обслуговувати та перебуває в нормальному стані – він може їхати. 

Не варто евакуйовувати людей, які мають важкий стан, бо це може стати проблемою для родини потім. Це сумно, але якщо пацієнт загине закордоном, то доставити його назад в Україну є проблемою. Тому, насамперед, намагаються евакуйовувати людей, загальний стан яких, дозволяє їх лікувати більш ефективно. Люди не завжди розуміють, що коли стан вже дуже важкий, або коли людина перебуває на термінальній стадії, то медицина не допоможе ніде. 

Видів раку багато, деякі – добре піддаються лікуванню навіть на пізніх стадіях, а деякі, на жаль, досить складно лікуються і на початкових. Все дуже індивідуально. Саме для цього створена комісія, яка розглядає кожного пацієнта і визначає чи є ефективне лікування для нього, чи можливо йому допомогти, чи, на жаль, ні. 

- Можете назвати види раку, які піддаються лікуванню більше, а які - менше?

- Це досить широка тема. Бо, якщо взяти один вид раку, наприклад, рак молочної залози, то його є багато підвидів і кожен з них піддається лікуванню  по-різному. Наша організація «Афіна. Жінки проти раку» якраз і спонукає пацієнтів більше дізнаватися про своє захворювання, щоб могти якісно собі допомогти. 

Прикро, але трапляється, що лікарі не завжди повідомляють про всі можливості лікування, які (так вони вважають) йому недоступні. А дехто з лікарів лікує методами, якими в провідних країнах не лікують вже 30 років! 

Я сама пройшла весь цей шлях, у мене теж колись не було можливості купити дороговартісні ліки, але я шукала можливості, отримала ліки безоплатно, хоч на той час це було складно. Препарат, який був потрібен мені для лікування, я отримала в Національному інституті раку. Мене включили в державну програму, разом ще з 12-ма жінками, які отримали життєвонеобхідне лікування. А тих, хто не отримав ліки були тисячі. Саме тому я почала займатися громадською діяльністю. Рівний доступ до лікування — один з основних напрямків роботи нашої організації. З тих пір відбулося багато змін, і в цьому велику роль зіграла Афіна. 

- Коли ви говорите, що людям не повідомляють про всі можливості лікування, бо вважають, що вони їм не «по кишені», мається на увазі і тарґетна терапія? Навіть сам аналіз на мутації в гені EGFR коштує кілька тисяч гривень, не говорячи вже про вартість самих ліків, яких теж не дуже багато в державних закупівлях. 

- Зараз в державних закупівлях є такий препарат для лікування онкопацієнтів з EGFR-активуючими мутаціями, як «Ерлотиніб». Препарат внесено в номенклатуру державних закупівель, і він вже закуповується другий рік (він має таку ж дію, як «Гефітініб») - можна отримувати його безплатно і приймати.

Є препарат Осимертиніб – от, про нього дуже рідко повідомляють. Так, він дороговартісний, його немає в державних закупівлях, але пацієнт має право знати всі можливі варіанти лікування, і сам обрати який варіант для нього прийнятний. Тим більше, що на початку війни цей лікарський засіб надходив як гуманітарна допомога (в малій кількості, але пацієнти його отримували). І от тут ще одне питання, важливе для пацієнтів, яке хотілося б озвучити: коли МОЗ вперше збирав заявки на потребу препарату «Ерлотиніб», то один з онкоцентрів  вказав річну потребу у кількості 30 таблеток  (цього вистачить для 1 пацієнта на 1 місяць, а препарат треба приймати тривало і безперервно). Щороку я спостерігаю як медичні заклади подають заявки по потребі в лікарських засобах. У мене от було питання, хто замовив 30 таблеток, для чого вони? Коли запитали, нам відповіли: а ми взагалі ним не лікуємо. Як не лікуєте? Адже EGFR-мутацію має досить велика частина пацієнтів з раком легень, з аденокарциномами! А їх навіть не направляють на дослідження (якими можна визначати ці мутації).

- Що повинен знати пацієнт про про молекулярно-генетичні дослідження?

- В специфікаціях до онкологічних пакетів Програми медичних гарантій прописано, що молекулярно-генетичні дослідження мають бути безоплатними (крім методів секвенування наступного покоління). А отже, за це вже сплатила НСЗУ.  Тому пацієнти мають знати про це та відстоювати свої права, якщо медичні послуги не надаються безоплатно. Ми маємо бути нетерпимими до корупції, особливо зараз, у складний для нашої країни час. Неприпустимо, коли пацієнт намагається вирішити власне питання, чи отримати краще відношення, кладучи гроші до кишені лікаря. Досить часто люди говорять: я боюся, якщо щось скажу лікарю, то мене будуть погано лікувати. Не розумію, як доросла людина може боятися, адже стоїть питання її здоров’я та життя! Що може бути важливішим? Варто пам'ятати, що кожен з нас може робити щось корисне для свої країни. Зміни не відбуваються, якщо нічого не робити. 

Не потрібно сваритися чи скандалити, просто потрібно дотримуватися правил, знати своє право і вголос говорити про це. Тільки так ми зможемо змінити систему і все те негативне, що в ній є. Зараз українські пацієнти закордоном бачать, що там зовсім інша система - «подякувати» лікарю там неприйнятно. І це не про вдячність. Це про повагу. Сподіваюся, у нас теж все більше людей розумітимуть, що може бути по іншому. Що вони вже сплатили податки, гроші вже надійшли в державний бюджет, і вони не повинні двічі платити за те, що вже сплачено! На жаль, зараз склалася ситуація, що багатьох ліків (навіть простих хіміопрепаратів) в  онкоцентрах просто немає.

- Нещодавно благодійний фонд «Свої» заявив, що в Україні гострий дефіцит базових онкопрепаратів ще з листопада. Все справді так скрутно?

- Так. Підтверджую. Я входжу до робочої групи групи МОЗ України з питань профільного супроводу закупівель за напрямом «Хіміотерапевтичні препарати, радіофармпрепарати та препарати супроводу для лікування онкологічних хворих» і спостерігаю за надходженням ліків досить довгий час - декілька років. Тут проблема, навіть, не пов’язана з війною, є низка інших причин, через які ліків зараз немає. Це – катастрофа для пацієнтів, які їх не можуть отримати ні безкоштовно, ні купити в аптеках.

- Про які саме причини, що призвели до катастрофи, ви говорите? 

- Про ці причини ми з колегою Іваном Зеленським, директором БФП «Крапля крові», який теж є експертом робочої групи з супроводу держзакупівель при МОЗ, говоримо вже декілька років. У нас недосконала система державних  закупівель, її потрібно змінювати. Найперше –  надто довго відбуваються закупівлі, ліки надходять в онкоцентри один раз на рік, а повинні надходити регулярно і безперервно! Мають бути трьохрічні контракти, а на складі державного закупівельника, яким є ДП «Медичні закупівлі України», запас ліків має бути постійно. 

Це зараз гостро актуально, тому що відбувається міграція пацієнтів - ми ніколи не знаємо, де буде їх більше, де менше. Велика кількість онкохворих виїхали в західні регіони з територій, що опинилися в зоні активних бойових дій. Люди повиїжджали – а ліки залишалися, і до них не можна дістатися, а там, де зараз збільшилося пацієнтів – їх не вистачає.

Плюс цьогоріч ми спостерігали, як змінювалися дати поставки препаратів. Наприклад, за укладеними угодами поставки були заплановані на 1 листопада, а вони відсувалися щоразу далі й далі. Зараз на деякі з цих препаратів стоїть дата очікуваної поставки - кінець березня. Тут вже питання до державного закупівельника, чому так відбувається? Чому ігноруються потреби пацієнтів і чому йдуть на поступки виробникам, які не дотримуються цих угод? 

- Позитивних зрушень все ж можна чекати? Чи дефіцит життєво необхідних ліків триватиме?

- Ліки будуть надходити, невідомо, чи всі їх дочекаються... Нещодавно на фейсбук-сторінці ДП «Медичні закупівлі України» опублікували список ліків, які вони розвезли на минулому тижні, а також допис, в якому пообіцяли кожного понеділка інформувати онкопацієнтів про те, які препарати розвезено за минулий тиждень.

Це вже позитив, тому що, ви ж розумієте, що з моменту надходження ліків в Україну, проходить ще два місяці поки вони будуть розвезені в онкоцентри  (бо спочатку вони проходять лабораторний контроль, потім робиться розподіл). 

Дуже сподіваюсь, що проблеми будуть вирішені. І Міністерство охорони здоров'я, й ДП «Медичні закупівлі України» докладають зусиль, щоб ліки швидше надійшли до медичних закладів. 

Актуальну інформацію про онкопрепарати можна також почитати в коментарях наших пацієнтів, у нас величезна Фейсбук-група, в якій понад 21 тисяча учасників. Тут часто ставлять питання медичного характеру, в групі є лікарі, також надається величезна психологічна підтримка, бо люди можуть написати про свою біду, і відгукнеться багато тих, хто заспокоїть, порадить, бо теж живе в цьому, розуміє, що відбувається і як з цим жити. 

Також працює наша «гаряча лінія» інформаційної підтримки для пацієнтів з онкологічними захворюваннями - «Пацієнт має право!». Громадська організація «Афіна. Жінки проти раку» запустила її за підтримки King Baudouin Foundation. 

Її номери: +38 (066) 911 33 33 та +38 (068) 911 33 33.

- З якими питаннями пацієнти можуть на неї звернутися?

- Вони можуть отримати відповіді на актуальні запитання щодо лікування та гарантованих державою послуг, дізнатися, де можна отримати медичну допомогу, які ліки отримати, де отримати, як відстояти своє право на безоплатну допомогу, якщо вам відмовляють. Кожен день дуже багато дзвінків і всі вони про ліки, це - найболючіша проблема.

- Повертаючись до вашої тези про безкоштовні ліки та послуги, які вже нами сплачені до держбюджету: в Київському міському онкоцентрі ліки киянам  (за наявності прописки), дають безкоштовно. А чи в інших регіонах така ж система?

- Є державні закупівлі - лікарні подають заявки, скільки їм чого потрібно – ліки закуповуються централізовано і відповідно до заявок, розвозяться по регіонах. Але деякі регіони закупляють ліки ще й коштом місцевого бюджету, наприклад, в Києві діє програма «Здоров’я киян». КМДА щороку виділяє гроші на лікування онкологічних захворювань – ці ліки йдуть тільки для киян. Тобто, у Київському міському клінічному онкологічному центрі є ліки для всіх, а є ліки для киян. 

Крім того, онконцентри можуть самостійно закуповувати ліки за кошти Національної служби здоров'я України (НСЗУ), зазвичай, це препарати супроводу, які теж мають бути безоплатними. Тобто, якщо препарат хіміотерапії закуповується за централізованою програмою, то препарати супроводу онкоцентри повинні закупити самостійно за гроші НСЗУ, яка сплачує їм гроші за це. Це фізрозчини, системи, дексаметазон – все, що додається в премедикацію, входить до Національного переліку лікарських засобів, а отже має доведену ефективність.

- Умовний Кропивницький чи Житомирський онконцентр також мають  препарати, які можуть безкоштовно надавати?

- У них є ліки - хіміопрепарати, які надійшли за централізованими закупівлями, також препарати супроводу, які вони самостійно закупили. Але, на жаль, крім Києва, мало хто може ще закуповувати ліки за такими цільовими програмами з місцевого бюджету. Порівняти бюджет столиці та невеликих міст, про які ви згадали неможливо. 

- На жаль. І доки біда не постукає до тебе в двері, дуже не хочеться про це багато знати, але, потрібно. Щоб зустріти ворога підготовленим і спробувати його перемогти...

- Саме тому існує освітній проєкт «Афіна. Жінки проти раку» #АфінаLIVE – ми провели понад 50 прямих ефірів на різні теми. Запрошуємо найкращих спікерів, зокрема, й іноземних, щоб розповідати більше про можливості лікування раку.

- Деякі онкоцентри через війну, як і люди, теж стали біженцями. Розкажете, хто де зараз? 

- Частина лікарів виїхала з окупованих територій – Краматорський Центр сучасної онкології Краматорське ОМТО працює зараз у Львівській області, але лікарі їздять приймають онкопацієнтів і в Краматорську. Центр працює на базі Стрийської районної лікарні, туди переїхали близько 80 фахівців. 

Луганській онкодиспансер через війну переїхав на Рівненщину, приймає пацієнтів у Сарненській лікарні. 

З Маріупольського онкологічного центру, який повністю зруйновано, частина лікарів переїхала і працюють зараз в Києві. 

Деякі лікарі з ще в 2014 повиїжджали з регіонів, які були окуповані. В Черкаському онкоцентрі працює крутий хірург-трансплантолог, який проводить трансплантації нирок. Це Роман Морару-Бурлеску – завідувач центру онкоурології. Він переїхав до Черкас із Луганська, нещодавно він був на навчанні  закордоном, вдосконалює своє вміння. 

Торакальні хірурги з клінічної лікарні «Феофанія» Олександр Войтко та Віталій Соколов були в Америці, вони готуються трансплантувати легені в Україні. 

- До цього в Україні легені не трансплантували? 

- Ось, нещодавно відбулася друга трансплантація у Львові. На жаль, онкопацієнтам трансплантацію не роблять, але при певних захворюваннях, легені пересаджують, і потім люди з живуть з донорськими. 

Хочу сказати, що шкідливі викиди в повітря після вибухів, будуть збільшувати захворюваність по раку легень. Бо азбест є чинником, який може призводити до цього захворювання, а його використовують в будматеріалах (раніше виготовляли шифер, зараз це заборонено). А у нас багато старих будівель, які під час обстрілів руйнуються і створюють шкідливий пил. Це особливо актуально для військових. Наша організація, якщо має чим, то допомагає їм - ми надавали гуманітарну допомогу в тому числі і військовим, які, не дивлячись на свою онкохворобу, захищають нас зараз. За що ми їм дуже вдячні. 

Під час війни люди мало звертають увагу на своє здоров’я і не ходять до лікарів навіть тоді, коли симптоми виникають. Важливо пам’ятати, що захворювання рак на початкових стадіях проходить безсимптомно. Тому вкрай важливо проходити планові обстеження відповідно віку, адже виявлений на ранній стадії рак досить добре лікується. 

Якщо у вашому оточенні є люди, які хворіють на рак, підтримуйте їх (бо їм складно), але спілкуйтеся з ними так, як спілкувалися раніше. Не дивлячись на хворобу, людина не змінюється – можуть бути побічні дії від ліків, що спричиняють біль чи погіршують настрій - не потрібно її жаліти, краще запитати чим ви можете допомогти у цей складний період. 

Наука постійно йде вперед, знаходять нові дієві препарати, з’являються нові можливості лікування. Треба вірити, що з цим важким захворюванням можна жити досить довго. 

Любов Базів. Київ