Віталій та Уляна Пчолкіни – люди з інвалідністю. Обоє отримали травми спинного мозку й опинилися на колісних кріслах. Та це не завадило молодим людям створити сім’ю, а також придбати й облаштувати власне житло, яке було максимально зручним і де подружжя могло почуватися незалежними від сторонньої допомоги. Сім’я з активною громадянською позицією відстоює права людей з інвалідністю на всіх рівнях і в міжнародних колах. Віталій – керівник ГО «Група активної реабілітації» (ГАР), яка є одним із засновників спілки «Ліга Сильних». Член Ради безбар’єрності при Кабінеті міністрів України з 2021 року. Уляна – перша чемпіонка світу з паракарате серед жінок на кріслах колісних, телеведуча, фіналістка першого у світі конкурсу краси Miss Wheelchair World.

До повномасштабного вторгнення пара проживала в Бучі. Вони вели активне життя: організовували для українців із травмою спинного мозку табори активної реабілітації, волонтерили, займалися соціальним бізнесом – створили підприємство “ІнваФішки”, яке виготовляло різні речі, що допомагають людям з інвалідністю у повсякденному житті. Почували себе впевнено і самостійно. Так було, допоки в Україну не увірвалася повномасштабна війна…

Як сім’я жила в окупації та як вдалося евакуюватися під обстрілами. Наскільки складно облаштуватися вимушеним переселенцям з інвалідністю на новому місці. Чому не виїхали за кордон та чим займаються наразі – Укрінформ дізнався в Уляни та Віталія Пчолкіних при зустрічі у Львові, де пара проживає та працює з березня минулого року.

НА ПЕРШОМУ МІСЦІ В ПАРИ, ЯКА МАЄ ІНВАЛІДНІСТЬ, ПОВИННА БУТИ ЛЮБОВ

- Розкажіть, будь ласка, як змінилися ваші життя після травм спинного мозку.

Уляна: - У 2005 році я потрапила в ДТП, внаслідок чого зламала хребет і порушила спинний мозок. Травма спинного мозку – це не хвороба, це ушкодження, стан, у якому потім живе людина. Я добре пам’ятаю, коли мені сказали про це. Мені був 21 рік, і я мала зовсім інші плани на життя. Але в будь-якому разі травма – чи психологічна, чи фізична – має фази шоку і реабілітації. До мене досить швидко прийшло усвідомлення того, що це складна ситуація, але моє оточення посприяло тому, щоб я до неї звикла якнайшвидше. На жаль, лише за два роки я потрапила в табір реабілітації. Треба було раніше, відразу туди потрапити і адаптуватися до стану, в якому тепер житимеш. Тому що травма спинного мозку на сьогодні невиліковна ніде у світі. Коли людям зі складним ураженням спинного мозку обіцяють, що вони почнуть ходити, – це брехня і марна надія, викачування грошей.

Віталій: - Радикально. Але насправді так і є. Існують об'єктивні доказові тести, які дозволяють фахівцям визначати реабілітаційний потенціал людини після травми спинного мозку, зрозуміти ступінь ураження й від того ставити реабілітаційні цілі. На жаль, травму спинного мозку ніхто не лікує, і коли ти це усвідомлюєш, відкривається інший погляд на те, що тобі робити далі. Тому що жити колишнім станом і думати, що колись усе стане, як раніше, на жаль, безнадійно.

Я травмувався на відпочинку і півроку чекав, що відновлюся. Але змін не відбувалося, і я зрозумів, що варто починати щось змінювати у своєму житті. На той момент мені не вистачало знань – що саме треба робити. Так, я почав працювати, але не знав, як стати більш самостійним або мінімально самостійним у побуті. У таборі активної реабілітації я побачив, як це роблять інші люди, і це дало мені поштовх до подальшого розвитку, пошуку власних рішень.

- Як працюють табори активної реабілітації? У всіх різні потреби, складнощі інвалідності: хтось зможе, наприклад, зав’язати шнурівки, а хтось ні…

Уляна: - У таборах активної реабілітації працюють за методологією, щоб максимально збільшити незалежність від сторонньої допомоги. Ми навіть поселяємо людей за схожими рівнями травми та фізичними кондиціями. Відбувається процес "рівний – рівному", щоб люди перебирали навички одне в одного. У таборі наша задача – адаптувати людину до умов, у яких вона опинилася, до фізичних кондицій, з якими вона житиме далі, дати їй максимальні знання або навіть хитрощі, які вона може використати, щоб задовольнити свої потреби. Якщо ти не можеш самостійно обрізати нігті – знайди того, хто тобі це зробить.

Важливий принцип: інструктори, які працюють в таборах активної реабілітації, мають такі ж травми. Вони є рольовими моделями і на власному прикладі показують, що можна далі жити, треба лише адаптуватися.

Звичайно, через усе не "перестрибнеш", травми різні й наслідки теж. Наприклад, у нас із Віталієм квартира, де ми мешкаємо удвох, адаптована під нас, під наші фізичні кондиції, щоб ми там могли бути максимально незалежними. Звичайно, прибрати пил на шафі мені треба просити когось, хто ходить: або найняти хатню робітницю, або звернутися до родичів. Це теж вихід і рішення. Треба знаходити ще й переваги інвалідності, бо є в цьому і певні «плюшки». Наприклад, в годину пік у громадському транспорті я завжди сиджу, ходжу в гості зі своїм стільцем (сміється). Тут важливо, під яким кутом ти дивишся на ситуацію, в якій опинився. Треба вчитися адаптовуватися! В нашій сім’ї немає розподілу за гендерною ознакою, хто старший: чоловік чи жінка. В нас партнерство, і розподіл обов’язків іде у відповідності з фізичними кондиціями.

- Знаю багато пар, коли одна людина має інвалідність, а інша бере на себе зобов’язання постійно допомагати, доглядати. А ви обоє на кріслах колісних. Не боялися створювати сім’ю?

Віталій: - Коли перебуваєш у романтичному стані, то не думаєш про це. Звісно, ми розуміли, що наше спільне життя вимагатиме як мінімум особливого підходу, назвемо це так. Я усвідомлював, що нам потрібна квартира, яка буде доступною. Уляна має трішки іншу травму, ніж я, і в неї працюють нормально руки, тому їй треба менш вигадливі пристосування. Коли ми почали зустрічатися, я не був самостійним. Я жив із батьком, він у мене військовий, постійно допомагав мені в багатьох моментах. А потім на кілька років ці функції взяла на себе Уляна. Я постійно намагався цю допомогу зменшувати.

Уляна: - Ми почали жити самостійно, щоб стати максимально незалежними від сторонньої допомоги і навіть одне від одного, бо кожен із нас є особистістю. І Віталію неприємно, коли я постійно пропоную допомогу, і мені. Є розуміння, що інвалідність не зобов’язує твоїх близьких стояти над твоєю душею і прислуговувати тобі. Щоб не залежати від батьків, ми переїхали в окрему квартиру. Так склалося, що у Віталія є лише тато, а в мене мама. І якось вони дуже часто почали почергово у нас з’являтися. Ми тільки зраділи, що здихалися їх нарешті (сміється), а вони регулярно – до нас. Потім випадково дізналися, що вони між собою встановили "вахту", хто нас доглядає. Нас це дуже розсердило. Батьки не могли нас від себе відірвати, їм було страшно за нас, а нам хотілося від них відсторонитися. Але потім ми, звичайно, налагодили комунікацію, бо батькам, так чи інакше, хочеться дбати про дітей. Вони нас поважають, приймають нашу інвалідність, наше життя, незалежність, але десь серце батьків йокає. Тому ми дозволяємо деколи попіклуватися, але без гіперопіки. І це дуже важливо.

- Зараз дуже багато молодих людей, особливо через війну, отримують різного роду інвалідність. У них ще все життя попереду, але чи наважаться вони створювати сім’ї? Що б ви порадили їм?

Уляна: - У нас в суспільстві дуже багато стереотипів стосовно інвалідності: що це крах всього життя, жалоба, неспроможність, залежність – суцільний негатив. Треба просто розрізняти, що людина може бути залежною від допомоги, але незалежною у своєму житті. Можна працювати, одружуватися, народжувати… Звичайна пара при здоровому глузді навряд чи могла б уявити, що можуть зійтися разом, створити сім’ю такі люди, як ми з Віталієм, бо, на перший погляд, нам обом потрібна постійна допомога. Але якщо в людей є почуття, то варто спиратися перш за все на них. Наша сім’я, можна сказати, є прикладом, що коли ти любиш людину, будуєш партнерські відносини, то навіть коли трапляються якісь технічні складнощі й ви залежите певним чином одне від одного – це не проблема. Так, це напружує, деколи задовбує, бо ми ж усі люди. Але це ж і є життя… Якщо робити центр відносин із інвалідності, то стосунків не буде. А якщо фокусуватися на своїх почуттях, на тому, що ви будуєте щось спільне, розвиваєтеся, тоді усе вдасться.

ПИТАННЯ ДОСТУПНОСТІ – ОСНОВНА ПОВІСТКА ДНЯ

- Розкажіть про свій будинок у Бучі. Коли ви про нього говорите, то в обох аж спалахують вогники в очах...

Уляна: - Бо наша квартира була довгоочікувана, дуже бажана і облаштована так, як нам потрібно, як ми хотіли, незважаючи на емоційні, фінансові, технічні труднощі.

Віталій: - Я жив на Троєщині в Києві, квартира була повністю недоступна, і шансів її вдосконалити не було, скільки ми не старалися. Вісім сходинок до під'їзду – це був вирок: або постійно сидіти вдома, або залучати сторонню допомогу. І ми з батьком вирішили, що треба її продавати. Натомість знайшли непоганий варіант у новобудові в Бучі. За одну квартиру в Києві у нас вийшло дві – по одній в Бучі й Ірпені. Ми інвестували. Свідомо переїхали з Уляною в село, де були доволі-таки складні умови. Але ми за цей час повністю продумали, яким має бути наше житло. Ми контролювали процеси будівництва від самого початку. І з упевненістю можу сказати, що якби ми цього не робили, то цей будинок був би таким же «доступним», як усі інші.

- Як контролювали? Ви розповідали забудовнику, як слід будувати, і перевіряли це?

Уляна: - Коли ми прийшли в цю компанію, а це великий забудовник, нас запевняли, що в них безбарʼєрне житло, усе доступно. Ми сказали "ок", але перш ніж підписувати договір про купівлю, поїхали подивитися на об’єкти, які вони вже побудували. Там були дуже красиві мармурові слизькі пандуси з кованими перилами і з таким кутом нахилу, що там тільки дітям на ранцях взимку кататися. Все. Будинки повністю не були доступними. Бордюрний камінь був 5-6 см, навіть вищий за загально прийнятий в 2 см, такий на візку ніяк не подолаєш.

Віталій: - Забудовники мають зрозуміти, що будь-який перепад більше за нуль градусів для людини на візку колісному – вже проблема. Для того, щоб подолати 1-2 см, людина має вже володіти певними навичками. На той момент ще не було затверджено ДБНів по доступності, які прийняли в 2019 році, й ми в розмові з забудовником почали наполягати, що треба бути кращими за державні норми.

- І вам пішли назустріч?

Уляна: - Спочатку вони сказали: добре, ми переробимо пандус тільки у вашому під’їзді (в комплексі три будинки і вісім під’їздів). Ми такі: ок, дякуємо й на цьому, ми ж у гості ходити не будемо, а інвалідність – це така річ, яка більше ні з ким не станеться. І ця фраза, напевно, їх зачепила, і вони переробили увесь проєкт.

У Львові ми також матимемо розмову із великим забудовником, який хоче зробити житло доступним саме на етапі планування. Вони хочуть порадитися, на що їм звертати увагу, щоб збудувати дійсно нормальні пандуси. Тобто все ж таки це вже потроху працює. Але так має діяти не один забудовник, це мусить бути масштабно і незворотньо зі всіх боків.

Віталій: - Я вважаю, що сьогодні в Україні доступність – це основний порядок денний. На жаль, у нас щодня люди отримують інвалідність, як військові, так і цивільні. Для етапу відбудови і відновлення це важливе питання, над яким ми з громадською спілкою «Ліга сильних» працюємо. Будь-який процес у цьому напрямку не просто має бути декларативно озвучений, щоб усі сказали «права людей з інвалідністю важливі» – і все, на тому крапка, бо не на часі, зараз це неможливо. Ми в цьому процесі з урахуванням нашого досвіду намагаємося брати активну участь, тому що ми розуміємо, як це працює.

Якщо повернутися до забудовників, то багато хто з 2014 року, з початку війни почав над цим задумуватися. Державні будівельні норми змінилися, і забудовники намагаються їм відповідати, але найбільша проблема в тому, що немає практичного розуміння, як це використовується людиною на практиці. Звичайно, ми не архітектори, але маємо розуміння в державних будівельних нормах стосовно інклюзивності споруд і великий практичний досвід.

- Я так розумію, вам було непросто знайти житло у Львові? З якими труднощами зіткнулися?

Віталій: - Нового доступного житла у Львові багато, але це тільки на перший погляд. Наприклад, коли забудовник здає об’єкт, зазвичай просвіт у вбиральню залишається 60 см. І коли майстер заходить робити ремонт, він ставить двері рівно на 60 см, і наші крісла колісні вже не проходять. А туалет – це одне з ключових питань у житлі, без нього неможливо. І в 99% квартир вони не підходять. На щастя, ДБНи вже є обов’язковими, але проблема в тому, що за їхнє порушення немає відповідальності. Крім того, буває ж різна інвалідність, тому все треба проєктувати з урахуванням усього різноманіття людей. Наприклад, чоловік без руки має зовсім інші потреби, ніж я, тож підхід до планування житла має бути індивідуальним. Ми бачили суперкласні проєкти, де все враховано, але десь у процесі будівництва хтось, умовно кажучи, вкрав мішок цементу – і пандус став на два градуси крутішим. І все, він буде виконувати суто декоративну, а не практичну роль.

- Я так розумію, що це питання не лише до житла, а й до закладів медицини, освіти, торгівлі…

Уляна: - На жаль. Чому в нас не працює мапа доступності в Україні? Бо в нас ці "острівці" нема чим з’єднувати. Тобто є якісь плюс-мінус доступні території чи будівлі, але за їх межі ти не вийдеш, бо далі все недоступне. І Львів в цьому сенсі особливо показовий. Ось ми зараз знаходимося в бізнесцентрі, де думали про доступність і більш-менш можна пересуватися на візках. Але навіть до магазину звідси доїхати – нереально. Ми як в’їжджали сюди (офіс ГО «Група активної реабілітації» знаходиться у Viking park Lviv – авт.), оглянули – ніби все добре, але під кожними дверима – поріг 5-6 см. Це міг би бути кінець історії. Нам пішли назустріч і зробили внутрішні пандусики. І от ми тут працюємо, і живемо в цьому ж комплексі.

«Я ДИВИЛАСЯ У ВІКНО, ЯК У МІЙ ДІМ СТРІЛЯЮТЬ З ТАНКА»

- А що зараз із вашим будинком у Бучі? Не збираєтеся повертатися?

Уляна (дуже сумно): - Поки ще ні…

Віталій: - Він був обстріляний і пошкоджений. Наша квартира не постраждала, якщо не враховувати те, що, як у всіх, у нас теж виламали двері, все перевернули, пограбували. Але в цілому будинок вже вдалося відновити зусиллями мешканців, окрім деяких квартир, які вигоріли повністю.

Уляна: - Ми майже два тижні провели в окупації в нашому будинку і нікуди не йшли звідти, бо просто не мали як. Ми жили в центрі міста, в кінці вулиці Вокзальної, на якій розстріляли сумнозвісну колону. І поки ми були там, то пережили всі прильоти, всі обстріли. 27 лютого просто в нашому під’їзді над нами був прильот. Почалася пожежа, квартири вигоріли вщент, але тоді ще наша ДСНС працювала. У той день повністю розбомбило сусідній будинок, який, по суті, нас прикривав. Одного дня я просто з вікна бачила, як у мій будинок стріляють з танка, а кудись втекти не мала можливості. Ми сиділи в квартирі, у ванній або коридорі, бо в підвал спуститися на кріслі було нереально. А у нас ще за три кілометри від дому Гостомельський аеродром, і всі ці гвинтокрили летіли просто над нами, а ми не знали, що робити.

- А виїхати не пробували? Чи вже було неможливо?

Віталій: - Виїхати з міста більш-менш безпечно можна було лише у перший день вторгнення, до обіду. Вже 25 лютого в’їхали перші ворожі танки, підірвали мости, почалася окупація міста, і ми стали отримувати повідомлення, що розстрілюють авто з людьми, які намагалися залишити місто. І відкинули цю ідею. Плюс ми відразу не усвідомлювали, наскільки це буде масштабно. Вирішили, що залишимося в місті. Ми маємо активну громадянську позицію, думали, що будемо корисними тут. Але не врахували, що хоч ми завжди вільно себе почували, обходилися без сторонньої допомоги, проте коли немає світла, води, газу, зв’язку – всього, до чого звикли, – тоді по максимуму відчуваєш свою залежність. Навіть елементарно – дістати води ми не могли самостійно. Добре, що ми зі всіма сусідами товаришуємо, завдяки їм пережили цей час.

Уляна: - Не лише сусіди, бо я ж там місцева, нас багато хто знає. Нам приносили хліб: коли знали, що десь печуть і роздають, обов’язково брали і на нас по 3-4 буханки. У нас був хворий сусід, літня пані, й ми ділили між собою. Ми вижили завдяки людям, які нас знали; якби лишилися вдвох… страшно навіть уявити, чим би могло закінчитися.

- А окупанти до вас не навідувалися? Чи вони не знали, що ви громадські активісти і волонтери?

Уляна: - Приходили, звісно, але нас уже там не було. Якщо чесно, міжнародні правозахисні організації, з якими ми співпрацюємо, ще в січні, коли наголошували, що буде наступ на Україну, нам повідомили, що ми є в списках. І попередили, що нам треба тікати. Але ми якось так відреагували, без остраху.

- А від української влади не отримували попереджень?

Уляна: - Нас запевняли, що соціальні служби нам допоможуть (розводить руками).

Віталій: - Ми знали, що росіяни до нас прийдуть. Ще 1 березня, коли були якісь залишки Інтернету, ми отримали інформацію, що вони вже були в міській раді та мали різні списки. І ми знали, що є в тих списках як активісти. Ці списки переважно стосувалися сімей військових, волонтерів, активістів… А ми якраз у січні отримали нагороду від Валерія Залужного за підтримку ЗСУ... І чим далі, тим більше ми розуміли, що нам треба активно шукати можливість виїхати.

- Але ще більше як тиждень лишалися вдома.

Віталій: - Коли пропали всі комунікації, ми вже розуміли, що треба виїжджати. Тоді ніхто не знав, що саме відбувається в місті, до нас доходила інформація, що люди десь почали замерзати. Нам було вже теж максимально некомфортно, бо в квартирі на той час було градусів 10-12. Ми лягали спати замерзлі й прокидалися замерзлі. Шансів зігрітися не було. Плюс травма спинного мозку порушує терморегуляцію, а ти не можеш, як інші люди, побігати, пострибати, щоб зігрітися. 5 березня ми написали пости-заклики до міжнародної спільноти з проханням посприяти створенню «зеленого коридору», бо до цього їх із Бучі не було.

«ТЕ, ЩО МИ ЕВАКУЮВАЛИСЯ, – ДИВО»

- І вам сказали, що 9 березня буде «зелений коридор» із Бучі?

Віталій: - В нас є бус організації, він із підйомником. У перші дні ми використовували його для гуманітарних місій у місті. Наш сусід теж волонтер, він їздив на ньому, розвозив гуманітарну допомогу, поки це було можливо – тобто поки дозволяли окупанти… Ми з ним домовилися, щойно буде можливо, він сяде за кермо, забере свою сім’ю і нас. Але коли зранку до нас забігли з очікуваними вигуками: «Зелений коридор», збираємося всі біля міської ради», – ми розуміли, що багато людей хочуть виїхати, але не мають можливості. У нас було ще авто Уляни, тому вирішили їхати двома машинами, щоб узяти чимбільше людей. Я сів із сусідом у бус, а Уляна – за кермо свого авто.

Уляна: - Якщо чесно, я взагалі не збиралася сідати за кермо в цьому стресі. Але в мене психотип такий, що в такі моменти збираюся і зосереджуюся. Вже потім стає погано, сама дивуюся, як то зробила. Ми дуже сподівалися, що виїдемо! Розділилися з Віталієм, щоб нас сильно не шмонали. Вірили, що по машинах, в яких є люди з інвалідністю, стріляти не будуть.

- Наскільки мені відомо, «зеленого коридору» так і не було в той день. І ви вирішили все-таки їхати, незважаючи на небезпеку?

Уляна: - Це мав бути перший «зелений коридор». Ми зібралися біля міської ради. Вся Буча була в автомобілях, з усіх боків стікалися машини. Обстріли на цей час не припинялися, ми сиділи в авто, а воно гупало цілий день. Де-не-де з’являвся мобільний зв'язок, і мені повідомили з Офісу Президента, що «коридор» зірвали, окупанти не пропускають автобуси. Міська влада нічого не могла сказати людям. Наприклад, у цей день люди з будинку для літніх ще змогли дійти сюди, але їм довелося повернутися. А більше в них шансу виїхати не було, і велика частина людей там померла – просто замерзли, не було сил. Старенькі. Уявляєте?

Ми дивилися на трасу, бо всі поз’їжджали в маленькі вулички, щоб був проїзд головною дорогою. І тут якийсь бусик не витерпів і рвонув. За ним одна машина, друга. Їм усі гукають: ви куди? – На Ки-и-иїв! «Зелений коридор» мав бути за одним маршрутом, а всі вирішили їхати іншою дорогою, через Дмитрівку, Ворзель. Хоча добре знали, що там уже просто жесть була, окупанти в кожному дворі сиділи.

Нас урятувало те, що було дуже багато людей, я так думаю. Сотні машин. Ті, на блокпостах були в шоці, розгублені. Розмова при нас: «- Што с німі дєлать? – Да пусть єдут. – До сколькі? – До дєсяті». І наша колона проїхала. Це було диво. Вони, певно, зрозуміли, що якби почали стріляти, то когось би вбили, а інші, стільки людей на межі зриву, їх би просто фізично роздерли.

Віталій: - Дивилися телефони, шукали татуювання, які підтвердять, що ми нацисти… Дякувати Богу, ми виїхали. Але після деокупації я бачив багато повідомлень, що саме там, де ми виїжджали, знайшли багато тіл. Чоловіків просто виймали з автомобілів, а потім їх знаходили в посадках розстріляними...

ЗА КОРДОНОМ ТРИВОЖНІШЕ НАВІТЬ БЕЗ ТРИВОГ

- Чому вирішили їхати до Львова, а не за кордон? У вас же була можливість. Ваша організація допомогла евакуюватися майже 250 людям з інвалідністю, і левова частка виїхала за межі України.

Уляна: - А що ми там будемо робити?

- Жити. Немає обстрілів, тривог, є світло, більш розвинена доступність для людей з інвалідністю. Вже якось спокійніше.

Уляна: - Там тривожніше і без тривог. У нас було якось таке: знов у Львів прилетіло, усі з різних сторін тиснуть, мовляв давайте, їдьте! Віталік упевненості в цьому питанні не мав, ми не могли прийняти рішення. Але я переговорила зі своєю психотерапевткою, вона мене добре знає, я давно в неї в терапії. Вона конкретно поставила питання, і я проартикулювала, що нікуди не збираюся їхати. Вона каже: ось, ти ж сама маєш відповідь. І дійсно.

Віталій: - Ми мали можливість поїхати в будь-яку країну світу, нам багато пропонували, включно з білоруссю (сміється). Але ми ще 25 лютого зідзвонилися з нашою командою, бо велика війна поставила перед нами нові виклики. Ми передбачали, що буде багато проблем, які нам треба буде вирішувати для допомоги людям з інвалідністю: правовий, психологічний супровід, брак засобів гігієни, продуктів і всього іншого. Поки ми були в окупації, наша команда налагодила волонтерську роботу, надходила гуманітарка, її передавали далі. Ми працювали дистанційно з ними, а приїхавши сюди, просто влилися в процес фізично: одночасно вели переговори з міжнародними партнерами – і запаковували посилки скотчем. В Україні з моменту повномасштабного вторгнення майже 11 тисяч людей з інвалідністю отримали допомогу від спільноти «Ліга сильних».

- Чи багато людей з інвалідністю, які виїхали за кордон, повертаються в Україну?

Віталій: - Ситуації різні. Частина людей уже повернулася, бо якщо на початку було багато охочих приймати українців з інвалідністю, то зараз багатьом натякають, що час повертатися, місце потрібне для інших. Та й самі українці там депресують за домом і рідними. А частина людей, навпаки, відчули життя. Тут вони сиділи зачинені в хаті, нікуди не виходили, нічого не знали, а там потрапили в більш-менш комфортні умови, побачили, що можна ходити на прогулянки, в кіно, театр, жити по-іншому. Я знаю ситуації, коли одні сім’ї розвалилися, інші створилися. І вони не хочуть повертатися в Україну. Частина людей просто не мають куди повертатися, їхні міста або розбомленні, або окуповані, як Маріуполь, наприклад.

Уляна: - До речі, одна дівчина з Маріуполя подала заявку майже одразу, на початку вторгнення, але потім ще місяць наша менеджерка вмовляла її виїхати. І щойно нам вдалося її вивезти, наступного дня в їхній будинок прилетіло і повністю знищило. Ось так їй пощастило.

«ЛІГА СИЛЬНИХ» – ЦЕ РУШІЙНА СИЛА КОМПЛЕКСНИХ ЗМІН

- Громадська спілка «Ліга Сильних», засновниками якої ви є, об’єднує організації для допомоги людям з інвалідністю. Яка її основна мета?

Віталій: - «Ліга Сильних» виникла 24 грудня 2021 року як офіційне громадське об’єднання. Хоча історія заснування спілки починається ще в 2019 році. Тоді шість провідних українських організацій, які працюють для людей з інвалідністю і їх сімей, вперше об’єдналися для участі в адвокаційній кампанії з метою запровадження конкурсного державного фінансування для громадських організацій людей з інвалідністю. Зараз до спільноти входить 12 організацій. Наша основна мета – це гідне життя людей з інвалідністю в Україні. Для нас важливо, аби суспільство відкинуло як соціальні, так і фізичні бар’єри для людей з інвалідністю, прийняло кожну людину такою, як вона є, без обмежень і умовностей.

- Що для цього зараз потрібно?

Уляна: - Ми маємо змінюватися! І робити це спільно, а не кожен своє. Спрямовувати державу в ефективне русло. У цьому готові нам сприяти міжнародні організації й інституції. Нещодавно цей шлях пройшли наші польські колеги, і ми тепер беремо їхній досвід, у тому числі в роботі з людьми з травмами спинного мозку. Ми повинні як допомогу з-за кордону, так і кошти українських платників податків спрямовувати на дієві результати, а не просто на "щось хороше", яке не працюватиме.

Ми маємо створювати діалог між державою, громадським сектором і міжнародними фондами, які заходять в Україну. От буквально сьогодні в «Лізі Сильних» у нас була розмова з міжнародними організаціями про те, як вони можуть нас підтримати в реконструкції або створенні нових послуг для людей з інвалідністю. Бо держава насправді не знає, скільки в нас людей з інвалідністю, з якою вони інвалідністю і, відповідно, які у них потреби. 2,7 мільйона – це, знаєте, вилами по воді писано, направду. Бо в нас хто не бачить, хто не чує, хто має порушення опорно-рухового апарату – у всіх зазначається «загальне захворювання». А як за цим можна визначити потреби кожної людини? Правильно – ніяк.

- Держава йде на діалог?

Уляна: - Держава шукає рішення, йде назустріч, але нам бракує фахівців, практичних знань, тому без міжнародної підтримки і громадських організацій, які це все робили вже на практиці і мають досвід, не обійтися. Ми повинні ці практичні знання інтегрувати в державний сектор і створити якісні послуги для людей з інвалідністю в Україні.

Віталій: - Найближчим часом у нас запланований захід у межах нового проєкту «Rebuild Ukraine. Inclusion», де будемо говорити про права людей з інвалідністю та включення в контекст відбудови. Плануємо створити для представників влади та громадських організацій дорожню карту моделі інклюзивної відбудови. Ця подія стане проміжним підсумком року роботи нашої громадської спілки "Ліга Сильних" з планами на найближче майбутнє. Підтримка і супровід людей з інвалідністю залишаються в пріоритеті й надалі, але ми маємо думати про майбутнє. Люди з інвалідністю хочуть почуватися повноцінними членами суспільства і мають на це право.

Людмила Гринюк, Львів
Фото Маркіян Лисейко