У четвер дипломати в ООН з ініціативи України обговорять, як боротися зі СМА
Як повідомили в представництві України при ООН, для участі в заході запрошені представники дипломатичних місій при Організації та її установ, зокрема ЮНІСЕФ та ВООЗ, волонтери, фармацевтичні компанії, групи захисту пацієнтів та інші, передає власний кореспондент Укрінформу в Нью-Йорку.
Дискусію відкриють голова Генасамблеї ООН Абдулла Шахід, президент Економічної та соціальної ради ООН у 2022 році Коллен Віксен Келапіле (Ботсвана), президент виконавчої ради ЮНІСЕФ Рітіс Паулаускас (Литва) та експрем'єр-міністр Нової Зеландії Хелен Кларк.
Захід ініціювало постійне представництво України при ООН спільно з громадським рухом «Діти, ми встигнемо» та волонтерською організацією «Разом для України», оскільки, на їхню думку, роз’яснювальна кампанія може сприяти розширенню доступу до лікування СМА.
Захід відбудеться 28 жовтня з 13:15 до 14:45 за нью-йоркським часом (20:15–21:45 – за київським) з прямою трансляцією на Фейсбуці.
СМА – генетична хвороба, яка полягає в порушенні функцій нервових клітин спинного мозку та м’язовій атрофії. Щороку приблизно 1 з 10 000 дітей народжується з цією недугою. На сьогодні це найпоширеніша генетично обумовлена причина смерті немовлят у світі. Захворювання може вражати дітей і дорослих будь-якої раси та статі.
До 2016 року лікування СМА не існувало. Проте в останні роки розроблено медпрепарати, які дають змогу проводити ефективну терапію. Водночас у більшості країнах світу родини з дітьми, хворими на СМА, не мають можливості боротися з хворобою через брак системної допомоги на державному рівні.
В Україні проблема СМА стала широко відомою, зокрема, завдяки активності родини Свічинських. Дмитрикові Свічинському у тримісячному віці поставили діагноз СМА першого типу. Аби врятувати сина батьки за підтримки волонтерів у різних країнах світу, у тому числі США, зібрали 2,05 млн доларів. Саме стільки коштує одноразова доза препарату, який замінює в дитини мутований або відсутній ген – першопричину спінальної м’язової атрофії. Хлопчик став першою українською дитиною, яка отримала лікування та пройшла тримісячну реабілітацію в лікарні Сан-Антоніо, США.
Кампанія дала поштовх рухові «Діти, ми встигнемо», мета якого – створення національної програми лікування хворих на СМА в Україні.
Президент України Володимир Зеленський пообіцяв, що лікування стане доступним до кінця 2021 року. Він також оголосив про початок проведення неонатального генетичного скринінгу на СМА по всій країні з 2022 року – для ранньої діагностики хвороби.
На сьогодні рух «Діти, ми встигнемо» гуртує довкола себе активістів і волонтерів з інших країн та виходить на міжнародний рівень.
